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par dada | Posté le 24-04-2019 à 08:09 | |
![]() donc si des personne motive et qui en mard de sais fichu kg vous et sur le bon forum aller go go go sais partie j ai commancer le 22 avril pour 1 ans abonnement :-q :-q :-q |
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floreline (, ) répond | Posté le 14-09-2024 à 14:28 | ||
Martine ne t inquiète pas, je ne suis ni vexée ni en train de rire.... Cette maladie très méconnue l est aussi par certains médecins... Entre autres la mienne... À ma dernière visite je lui ai dit que je m étais abonnée à l association ( MCT France) car trop de médecins me renseignent mal elle m a dit que si je voyais un article qui pouvait l intéresser lui apporter
Même sur internet il y a peu de connaissances sur la fatigue que représente cette maladie.. Je reçois maintenant 4 revues par an et ça me permet d en savoir plus.. . Quant à la fin de vie pour pouvoir en bénéficier ce n est pas normal qu on soit obligé d aller en Belgique ou en Suisse enfin si on le veut.. Mais c'est ça ou finir grabataire . Il ne faut pas confondre avec la maladie de charcot... Moi c est "Charcot de Marie de Toot... C est aussi une maladie dégénérative des nerfs mais qui n atteint pas le cerveau... Elle atteint tous les nerfs du corps, perte des muscles, déformation des membres, fatigue évidemment.. Ça peut aller jusqu'à la perte de tout" l appareil "intérieur" gêner pour manger, etc enfin bref tous les organes sont touchés au fil des ans... Voilà voilà.. Donc comme je suis en plus dépressive par l enfance que j'ai eu enfin que je n ai pas eu !! Et la perte de ma Sophie..- et mon divorce-. Ça fait beaucoup à gérer... C est donc un combat que je mène pour "tenir"... Être positive, battante.. Si je suis un rééquilibrage alimentaire c est aussi pour tenir plus facilement et le plus longtemps possible sur mes pieds car ils s affaiblissent de +en +... Voilà je crois avoir fait le tour.. Mais surtout je n attend pas de la pitié de vous mais vous le savez c'est votre soutien inconditionnel depuis des années maintenant qui me maintient la tête hors de l eau, votre amitié,on est là pour rire aussi et puis vous avez aussi des problèmes de santé je ne suis pas la seule et je suis la modestement pour vous soutenir ![]() |
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sorcineuse (La Balme Les Grottes, 38) répond | Posté le 14-09-2024 à 13:53 | ||
Bonjour les Amies,
Jacqueline j'ai regardé un petit reportage sur cette maladie et je me rends compte que nous ne savons rien de cette maladie et que lorsque je t'écris que tu vas aller mieux, tu dois bien rigoler ou être vexée même. Le petit reportage était sur la demande de fin de vie. Un monsieur parlait de la maladie il y a 5 ans et l'évolution de la maladie à ce jour, c'est lamentable et honteux de faire souffrir les gens. Je n'osais pas t'en parler mais c'est vrai que nous ne pouvons hélas pas faire grand chose sauf continuer à te soutenir et 💜. Cette année j'organise un week-end pour une Association caritative de Bourgoin Jallieu où les fonds seront versés afin d'aider les familles et les Malades. C'est la 1ère fois que ça va se passer dans le village. Plusieurs activités seront proposées aux visiteurs. J'ai aussi demandé des subventions à la mairie, communauté de communes, etc... J'attends leurs réponses, et si tu fais partie d'une association de cette maladie... Je rencontre la cadre de santé et le médecin chef chargé de cette association pour le moment, j'ai mis, contre le cancer, la mucivicidose, l'autisme et la maladie de Krohn. Voilà ce que je suis en train de préparer. Mais maladie de charcot pas trop d'informations dessus désolée. Je vais plus me renseigner... Ce soir il y a un concert de musique rock au village, je vais aller faire un tour. Bon courage Jacqueline et plein de gros gros bisous à vous tous. Martine ![]() |
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lolica (54) répond | Posté le 14-09-2024 à 12:01 | ||
Bonjour , je recommence le programme à partir de lundi , je démarre à 109 kg 600 , je mesure 159 cm . Je suis prête à mener un long combat pour une meilleure santé .
Bon week-end à tous . |
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Noclide (, 35) répond | Posté le 14-09-2024 à 11:38 | ||
Je passe en coup de vent je vais récupérer Nael au foot pour le ramener à Goven . Il fait beau . On a fait une petite balade on en fera une plus grande cet après-midi avec Youki. Pas de Nougatine ce matin...bon je file . J'espère que le soleil atténue un peu les douleurs Jacqueline car ça augmente le moral ...et ton amie arrive super
Soyez douces avec vous 😘💐💐😘💐 |
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floreline (, ) répond | Posté le 14-09-2024 à 09:28 | ||
Suite
Un âge "respectable" par rapport aux gens qui l ont.. Bon je vais continuer autant que je peux à aller à la gym.. On verra le temps que je tiendrai encore... Ce qui me contrarierai le plus c'est de ne plus pouvoir aller chez Magalie.. On verra bien ![]() Sinon mon moral va mieux avec mon amie Corinne qui vient demain... Martine je ne joue jamais à des jeux d argent..ah! Je te lis à l instant tu as écris en même temps que moi.. Bravo pour cette belle perte de poids alors là !! Les campeurs ont bien fait de partir ![]() Danielle mais 59,800. ..c est très bien.. À combien veux tu descendre ?? On reverrai de faire ce poids ???? ![]() Cathie tu es trop bonne avec ces souris.. Moi j en ai une phobie totale et je serai incapable de les emmener vivante ailleurs.. Mais il faut dire que lorsque nous avons acheté notre fermette à rénover il y avait des souris partout. Une un jour courait sur une poutre au dessus de moi et est tombée pendant que j epluchai des légumes.. J ai hurlé de terreur et j ai été me réfugier chez mes voisins.. Le papy s en est occupé ( mon mari ne rentrait qu une fois par semaine) il en a tué des dizaines tous les jours pendant plus de 15 jours.. ![]() On ne voit plus Chantal elle doit être dans ses petites nichees.. Pesée lundi pour moi.. Et encore on verra avec le repas de demain Bon samedi à vous toutes.. Peut être un ptit coucou de Clamara ? ![]() |
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floreline (, ) répond | Posté le 14-09-2024 à 09:12 | ||
Bonjour à toutes ![]() Martine hier je répondais à une de tes phrases plus bas.. Comme quoi j allais m habituer à ce que la gym soit le jeudi.. Non car les douleurs ensuite sont infernales et j étais obligée d aller m allonger ensuite.. Là il faut cumuler les cartes après ce n est pas simple.. Ça peut paraître bizarre pour vous mais moi de distribuer, tenir les cartes c est un calvaire.. J ai pris 2 anti inflammatoires à 13 h mais ça soulage un peu pas plus. Ce sont les douleurs liées à ma maladie de Charcot et elles ne me quittent plus ![]() |
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maurdan (, 69) répond | Posté le 14-09-2024 à 09:10 | ||
Bonjour les copines ,
Un message avant de partir pour la journée .Copine Martine vient me chercher .10° ce matin au marché ,soleil et vent . Bref les courses sont faites .Pas le temps de tout déballer aujourd 'hui et photographier . Cathie le fait superbement . Ce matin dame balance boude mon poids ne bouge pas .59,800 donc je décide donc à 1200c cette semaine .IL va faire meilleur dans les prochains jours ça va nous aider. Pas le temps de faire mes exercices. Je vais faire une marche ce matin. je rentre vers 17h je vous lirai donc ce soir. le soleil est là c'est déjà un point positif . Bonne journée a toutes .Bises Danielle |
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sorcineuse (La Balme Les Grottes, 38) répond | Posté le 14-09-2024 à 09:04 | ||
Bonjour les Amies,
La journée commence trop bien.... Mme Cruéla ![]() Je prends mon petit déjeuner, je vous souhaite une excellente journée et en plus il fait soleil ☀ pas chaud mais beau.... Bisous et à plus tard Martine ![]() |
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sorcineuse (La Balme Les Grottes, 38) répond | Posté le 13-09-2024 à 21:44 | ||
![]() Bonsoir les Amies, Je rentre de aquagym et c'est vrai Claudine que ça fait vraiment du bien mais très fatiguant. J'ai repris ce soir. Bien contente. Et ce matin je suis allée à la salle de sport et fait un moment de pilâtes au sol mais pas trop enthousiasme.. Claudine tant mieux que ton assurance regarde un peu ton problème. Danielle pas de chance alors que tu avais l'air d'aller mieux. C'est peut-être aussi un peu l'humidité. Aujourd'hui vendredi 13 mais rien gagné au loto ![]() Cathy tu t'es remise de ton coup de fatigue et en plus, tu fais beaucoup de vélo... Jacqueline tu as pu quand même voir pour tes semelles, elle est venue plus tard ? Cathy non les yaourts de chèvre je les avais achetés, mais la prochaine fois je vais me remettre à les faire. Je vous laisse car plus beaucoup de batterie. Gros bisous à tous et à demain Martine ![]() |
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maurdan (, 69) répond | Posté le 13-09-2024 à 18:47 | ||
Bonsoir les filles
Ton histoire de clé est bien drôle Jacqueline et je suis sure que tu ne te feras plus prendre ! Tu nous à toutes bien amusées. Cathie s'est bien gentil de ta part de relâcher les petites bestioles .Bien sur elles peuvent revenir ,mais tu as la technique .douce et c'est bien mieux ainsi . Hier j'ai eu répétition après le restau .Les douleurs à l'épaule et la sciatique sont revenus avec force .J'ai eu du mal a m'endormir vers 11h 30 .J'ai du prendre des antalgiques . Ce matin j'ai rappelé l'ostéo .je retourne le voir mardi matin à 9h .Puis infiltration à1 3h .Il m'a dit de marcher tous les jours . je fais mes execices tous les jours . je suis allée à la médiathéque à pieds . Nicole est venue me prendre pour aller au ciné voir "le fil " avec Danielle Auteuil .Procès tiré d'une histoire vrai. Demain pesée .surprise car pas de pesé de la semaine .je mise sur un -300gr . on verra marché à 7h 30 .Il va falloir se vêtir chaudement ça caille grave . ![]() Martine je veux bien la recette yaourt de chèvre fait maison moi aussi . Claudine si tu nages tu dormiras bien .je suis privée de nage pour le moment mais je vais retourner bientôt à Calicéo faire l'aquagym . Demain je passe une journée de méditation. respiration ,relaxation ,bienveillance .Avec des personnes qui me font du bien . Ce matin j'ai appelé mon frère avec qui je suis brouillée .Nous avons parlé 20mn c'était apaisant pour moi ,et surement pour lui . Mon petit fils a des béquilles .Il grandit et il souffre de contractions musculaires .Donc Kiné et pas de sport . la semaine prochaine nous fêtons leurs anniversaires .Loulou m'a commandé une charlotte aux fraises . Jeudi je vais lui apprendre àfaire la pâte à pizza pour recevoir ces copains .Les mamies nous avons la tâche de transmettre . Avez vous joué au loto en ce vendredi 13 .? Moi non . UN rayon de soleil surgit a l'instant .je vous l'envoie . A demain pour dame balance .Bonne soirée Bises Danielle |
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