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par zozo81 (81) | Posté le 19-12-2007 à 11:23 | |
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je suis assez fatiguée du à ma maladie et au traitement mais j'ai espoir de tenir en forme grace a la formule du docteur cohen
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flo02_4 (02) répond | Posté le 29-02-2012 à 22:16 | ||
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:D bjr a toutes
bienvenue a celles que je ne connais pas encore..... ça va pas trop mal ai vu recemment mon neuro R.A.S par rapport à mon new traitement par contre j'ai pris connaissance de mon dernier IRM medullaire :(( que j'ai passé : de nouvelles plaques sont apparues au niveau cervical et moelle epiniaire :(( :(( saloperie de maladie ... bises a toutes |
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isa_belle_69 (POURRIERES, 83) répond | Posté le 29-02-2012 à 20:09 | ||
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comme fringues, je porte souvent des joggings (a la mode comme a la salle de sport) j y suis a l aise, sinon des jeans ou des jupes avec des collants de contention,
je n aime pas les robs avec les leggings car ca me fait des gros genoux. Moi je n ai que 5kg a perdre donc pas mortel, mais j avoue la je suis fatiguée et pas trop envie de faire regime. Jenne deprime pas mais je na i pas le forme, les formes oui bon courage a toutes,je vais faire ma piqure de copaxone, ca me tape sur le systheme, une injection tous les soirs. grgrgrrgrg et j avais tellement envie de marcher mais pas la force, bon bref contrariéé demais ca ira mieux :-* |
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silvie_76400 (saint leonard, 76) répond | Posté le 29-02-2012 à 18:51 | ||
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salut les filles tu as raison je fait tout pour ce matin the jus de tomate kiwi et 3 biscottes ss sel voila et ce soir soupe petite courgettes avec des toates endives et une tranche de de dinde un yaourth et je me garde un fruit si j ai faim ds la soiree voila !! j espere avoir de bons resultats a la fin de la semaine!!! apart ca je voulais vous demandez que mettez vous comme fringues pour ma part je prefere les robes je n ose pas mettre de pantalon en jean donner moi des idees merci silvie
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isa_belle_69 (POURRIERES, 83) répond | Posté le 29-02-2012 à 06:51 | ||
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coucou
tu vas vite les reperdre c est de l eau tu es comme moi tu as du mal a resister bises |
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silvie_76400 (saint leonard, 76) répond | Posté le 28-02-2012 à 22:06 | ||
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coucou les filles juste un petit mot pour vous dire que l on a bien arrose l anniversaire de ma fille avec champagne et fondue savoyarde ainsi qu un gros gateaux !!resultat repris 3kgs et paf alors vite je me remets serieusement a la soupe ect bisous a toutes pas de nouvelles de flo a bientot silvie
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isa_belle_69 (POURRIERES, 83) répond | Posté le 25-02-2012 à 20:30 | ||
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Nicole bsr et bienvenue sur le forum
tu n es pas tres loin de chez moi c est cool et mon frere enmenage a sollies toucas en avril. MOI J AI D ENorme douleur et c est l unité de la douleur qui s en charge je pense qu a Toulon a ST Anne, car c est mieux que font pres il doit y avoir une unité de soin palliatif et pour douleur, renseigne toi. moi en mars je recommence des perfs de kétamine, et je te promet que ca fait du bien, j en ai trois de prévu, une par tranche de trois mois. Oh que le solumedrol fait grossir et moi je ne dors pas avec, il me le passe a 1G X 5j. J ai une injection de copaxone tous le sjours. POUR DOULEURs en traitement de fond rivotril, tegretol et en ce moment anti depresseur et du tranxene. QUI TE SUIT ds la region??? si tu as besoin de parler il y a tjs du monde ici, et on connait toutes cette saloperie, avec laquelle on se bat tous les jours. ET Pour l instant on remporte la victoire on est pas cloué au lit bisous a toutes et demain mer a sanary pour moi, super :-* |
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Nicole_2012 (SOLLIES-VILLE, 83) répond | Posté le 25-02-2012 à 18:00 | ||
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Coucou, je vois que je ne suis pas la seule avoir une SEP.Moi, je l'ai depuis 1984.J'ai fait une paralysie en 1991, hôpital perfusion de solumédrol.J'ai repris ensuite mon travail.J'ai dû arrêter mon travail en 1999.Depuis je souffre énormément (traitement REBIFF 44)puis extavia maintenant.Je suis vraiment mal.Je me suis inscris dans le programme du Docteur M. COHEN parce que avec tout ces traitements, on prends du poids.
Courage à toutes, nous allons gagner sur nos kilos. :D |
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isa_belle_69 (POURRIERES, 83) répond | Posté le 25-02-2012 à 16:54 | ||
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ET BIEN Sylvie toi aussi ce n est pas le top et moi le beferon il fallait le faire le soir a cause de la fievre, comme quoi on est ts differente.La premiere hospitalisation j y suis restée un peu plus de deux mois et je n etais meme pas chez moi, j allais voir ma mere qui enmenageait ds le sud. Ca ma fait mal quand elle ma dit je demenage je retourne ds le sud. CA a du contribuer a cette ^poussée car je n ai plus dormi depuis. J etais tjs avec ma mere, pas de cordon coupé, et j etais l ainée des 7 enfants et la seule en couple. Donc arrivée a Toulon paralysie complete et fourmillement, et oups hopital en neuro mais a l epoque on parlait tres peu de la sep. Je m en suis tjs sortie a bon compte, en faisant comme toi, laisses moi trankil, fais pas chier. Mais les nevralgies m ont aussi fatiguée surtout celle du trijumeau.
Bon on a ts a peu pres le meme procesus, par contre avais tu eu une contrarieté???? http://www.psychomedia.qc.ca/sante/2012-02-21/lithium-remyelinisation-des-nerfs-peripheriques un petit clic que le lien, ma soeur et neurospy, sa these portait sur les problemes cognitifs des patients sep, et vient de m envoyer ceci, c est interessant bon fimanche |
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silvie_76400 (saint leonard, 76) répond | Posté le 25-02-2012 à 14:49 | ||
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coucou les filles isa belle je vois que ton parcours n est pas de tout repos moi aussi j ai la sep qui s est declaree en 99 avec mes 3 enfants en bas age et a l hopital pendant 12 jours pour me diagnstiquer la sep ca je ne marchais plus et ensuite bolus de solumedrol qui m afait gonflee!!d ailleurs c est pour cela que j ai pris ces kgs car quand je suis rentree a l hosto 60kg et sortie avec 80kg et arrivee jusqu a 92.5 kg soignne par piqures ts les 2 jours betferon sous cutannee je me faisais mes piqures tte seule j etais super en forme il fallait les faire le matin tellement sa me booste sauf qu a un certain moment le foie etait trop malade il a fallu interompre le traitementmaintenant je ne prends plus rien !! parcontre j ai fait un infarctus et j ai des problemes de glandes thiroides ma jambes traine toujours un peu mais je la stimule en faisant de la marche et pour garder la forme je vais a l aquagym tous les jeudis je m eclate mais il faut etre tout le temps sur ces gardes avec cette maladie et surtout se battre tt le temps des qu unpetit truc comme fourmis ou crampes ou douleur ds le dos il faut tout de suite repousser le mal moi je lui parle en lui disant c est pas le jour a me faire ch... peut etre grossiere mais ca fait du bien!!!parcontre quelque fois elle est plus forte que nous et la c est retour avec corticoides pendant...selon les degats!!! voila aujourd hui elle me laisse tranquille donc je profite des bons moments bien que je me fatgue vite mais je suis debout
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isa_belle_69 (POURRIERES, 83) répond | Posté le 25-02-2012 à 08:32 | ||
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bjr et les filles
et oui il faut que j aille doucement c est mon eternel probleme des que la maladie me laisse revenir a une vie normale je me booste, mais je devrais mieux gerer mes journées. MAIS je pense comme vous toutes, au bout d un petit moment de vie normal, on se languie vite le canapé MOI le beta feron j avais les sympthomes de grippe une horreur, la fievre mal partout et le jour de la piqure je me sentais bien mais j angoissais le soir pour la faire. REBIFF CARTOUCHE 44 LUI m a provoqué des sympthomes d angoisse, je ne pouvais plus sortir de la maison ni entendre ou voir des gens, meme pas ma maman. DE MARS A AOUT, puis on a stoppé et voila que c est mieux, s il n y avait pas eu cette poussée de douleur qui m a provoqué de l epilepsie. mais bon j ai une sep depuis 22 ANS et je vis tres bien, j ai pu elever mes 3 enfants? CONTINUER mon metier de coatch sportif en muscu et vivre normalement. VOILA a peut pres 28 mois ou j ai vecu un peu l enfer. MAIS LES filles la science avance et bientot on pourra mieux la soigner chez vous les filles, il y avait deja des cas de sep???? alors les copines sep, tous en bord de mon bateau ou la sep ne sera plus, et ou on sera belle comme des coeurs, lol et avec nos kgs parti. COURAGE et je vais vous ecoutez je vais faire doucement, mais ca fait n an que je n avais pas marché, lol sinon pas de perte de poids pour moi cette semaine, mais des cm en moins et aujourd hui, je vais conduire enfn a coté de mon mari YESSSSSSSSSSSSS |
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