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par Judith (Paris, 75) | Posté le 22-08-2010 à 09:41 | ||
Bonjour je m'appelle Judith
J'ai déclanché "officiellement" une sclérose en plaques en ce jour funeste du 14 septembre 1986. Nous sommes en 2010 et depuis 5 ans, après avoir arrêté en pleine poussée, brutalement,les bolus de cortisone et autres, je me suis améliorée, n'utilisant plus que les médecines naturelles. J'ai parfois de petites turbulences, mais très peu, et encore l'angoisse de la maladie dès que je me sens fatiguée, mais l'amélioration est notable Je ne veux pas vous dire d'arrêter vos traitements s'ils vous conviennent, je ne dénonce pas la médecine officielle, mais je croie, suis certaine qu'elle a ses limites et surtout qu'elle ne prend en aucun cas en compte votre histoire personnelle, qui vous a amené à déclancher une sep, et qu'elle traite par le mépris toute autre médecine que la sienne J'ai donc décidé de créer ce forum pour donner des pistes autres que la traditionnelle médecine officielle. |
yehudit répond | Posté le 30-08-2013 à 11:58 | |||
Merci GUY J'en ai bien besoin. j'essaie de tenir bon, et surtout faire en sorte que al sep ne se repointe pas, car il y a de quoi faire pour elle d'autant que je ne peux me reposer convenablement ne pouvant aller dans mon lit plus de 3h/nuit, depuis deux jours (j'en ai plus qu'assez de dormir dans mon vieux fauteuil en rotin depuis plus d'un mois) mais me relever seule tient de l'exploit et je le paie avec des douleurs terribles mais pas le choix, faut tenir
Tu es un exemple et un grand BRAVO tu as de quoi être fier ce traitement semble être miraculeux dans ton cas et preuve qu'il ne faut JAMAIS désespérer Je vous embrasse tous |
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guy01 (90) répond | Posté le 29-08-2013 à 22:52 | |||
Bonsoir tout le monde, non Sylvie, pour le tysabri, il n'y a pas de biopsie. Il faut avoir un certain nombre de plaques et un évolution rapide.
Je tiens à vous faire partager mon état de forme actuelle, hier j'ai fait un jogging de 8km en 50mn, sans m'arrêter, ce soir 25mn de vélo d'appartement , dimanche je refais un jogging avec des copains et l'après midi on va en haut d'une petite montagne derrière chez moi avec les enfants, c'est dingue, dire qu'il y a 3 ans je ne pouvais faire que 50metres! Yehudit, plein d'ondes positives je vois que tu traverses une mauvaise passe |
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yehudit répond | Posté le 29-08-2013 à 16:19 | |||
allez lire ce blog, j'ai sympathisé avec sa conceptrice, on a la même vision
http://www.masepmadit.com/cortisone-effets-insoupconnes/ |
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yehudit répond | Posté le 29-08-2013 à 16:12 | |||
Un p'tit coucou rapide carb suis exténuée J'ai essayé de dormir sur mon matelas la nuit dernière Horrible J'y suis restée deux heures. la pression du matelas sur la fracture du sacrum était trop difficile ja'i donc de nouveau réintégré mon vieux fauteuil en rotin Mais mes chevilles ont profité d'être allongées qd même,j'ai toujours trop mal plus d'un mois; pas facile quand on vit seule Fermer, ouvrir les fenêtres, tirer les stores, aérer, faire à manger;..cauchemar
Mais je dois tenir, car mon fils qui est venu me voir m'a beaucoup inquiétée il est maigre à faire peur son diabète ne doit pas être équilibré et ne suis pas sûre qu'il vérifie son taux de sucre avant de faire sa piqûre d'insuline matin et soir. je pense que pour être si maigre son diabète ne doit pas être équilibré mais que faire? Il a passé l'âge d'écouter et je suis impuissante. SYLVIE j'avais été très blessée quand tu m'avais virée de ton forum mais bon, on efface tout. Comment je me soigne? relis les pages antérieures je donne quelques uns de mes tuyaux Majoritairement pour ne pas dire tous, vous prenez des médocs que je ne connais pas à part la copaxone que 'javais utilisé quelque temps et hélàs la cortisone Depuis 2001 j'ai tout envoyé balader, en pleine poussée je fais confiance aujourd'hui à la méd naturelle je contrôle ma vit D, les vit etc...deux fois l'an; je corrige tous mes déficits et surtout j'ai travaillé sur mon passé familial, et j'essaie d'éviter drames et problèmes graves (mais cela ne dépend pas que de moi Je m'entoure de ce qui est zen, beaucoup de plantes, chats, lecture, musique etc...hélas le sport je ne peux plus en faire depuis l'opération qui a suivi mon accident et çà me manque Je tombe parfois comme là, avec fracture à la clé (cette fois au sacrum) J'essaie de garder des projets, La sep évolue très lentement et je n'ai plus, grâce à D.ieu, de violentes poussées, mais des perturbations de temps en temps LOULOU tu es un ange, je t'adore, fais attention à toi |
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loulou_1720 (trois-palis, 16) répond | Posté le 29-08-2013 à 11:29 | |||
coucou c'est moi loulou ;) bonjour Silvie ce n'est pas moi qui a une sep ( moi j'ai eu un cancer du sein en 2004 1ans après que mon mari Patrice déclare une sclérose en plaques ( lis les autre articles 2,3,4,ect.. ) donc lui se fait 1 piqûre tous les soirs depuis 2003 de copaxone ,il a voulu essayé le fampyra qui est sensé être contre la fatique (bon pour la forme quoi) mais il ne l'a pas supporté il lui semblait être revenu au début donc la neuro lui dit d'arrêter ,il n'a jamais voulu être hospitalisé pour des corticoïdes ni autres interférons car il fallait signer une décharge au cas où il deviendrai gaga , mais lui ça ne lui a pas convenu mais laneuro (qui le connait bien)nous a dit qu'il y avaient des personnes à qui cela allait tout le monde ne réagit pas pareille et il y a tellement de scléroses différentes , yehudit toi tu est la pro en la matière et tu sais ce que tu fais et ce que tu ne fera pas , donc Patrice attent (de partir en Israel avec toi et moi ) guy coucou ? et les autres où êtes vous qui a une SEP ? je vous embrasse comme je vous aime "cela ne sert à rien de faire plus si l'on ne fait pas mieux" : loulou_1720 |
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silvie_76400 (saint leonard, 76) répond | Posté le 28-08-2013 à 22:52 | |||
:) yehudit je ne t en veux pasdu tout au contraire je suis heureuse d avoir une personne comme toi a mes cotes car je ne suis pas pour tous ces medicaments avant je me soigne que par les plantes je continue pour tout les bobos que l on peut soigner comme cela!! je voulais simplement avoir des renseignements sur les cachets que je prends actuellement c est tout desole si je t ai froisseloin de la mon attention mes excuses les plus sinceres j espere que nous pourrons continuer a nous parler car c est tres important pour moi de pouvoir m exprimer avec des personnes qui sont dans la meme galere !! je suis tout a fait d accord avec toi les produits naturelles mais alors que prends tu pour soigner ta sep?? et ou les trouves tu je suis prete a t ecouter !!encore mes excuses mais c etait involontaire crois moi pour ta franchise a bientot j espere soignez vous bien et courage a tous silvie
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yehudit répond | Posté le 28-08-2013 à 11:37 | |||
SYLVIE En effet je me souviens de ton forum, si c'est bien celui auquel je pense, mais si c''est le cas, tu m'en avais éjectée car je parlais de médecines naturelles. ce qui est le cas ici, et c'est pourquoi je l'ai fait, ne pouvant en parler sur ton forum
Je ne connais que de nom les produits dont tu parles et ne peux donner mon avis dessus "Ma" sep est très ancienne et date de septembre 86 Je ne peux accéder à la majorité des produits dont vous parlez pour cette raison et ayant fait une hépatite médicamenteuse je me suis dirigée, avec bonheur, vers les médecines naturelles Ceci étant je ne pense pas qu'il y ait UNE médecine meilleure que l'autre mais que l'on devrait avec intelligence savoir utiliser les deux médecines pour un meilleur confort pour les patients, et que faire preuve d'intransigeance envers l'une ou l'autre médecine est une grave erreur Ce que j'essaie de faire ici c'est donner une alternative à la médecine officielle en révélant quelques pistes naturelles pour celles ou ceux qui ne peuvent en bénéficier, ou pourquoi pas, cumuler les deux, sans danger Je pense aussi que nous devons régler pour beaucoup d'entre nous, des passifs familiaux En tout cas cela a été mon cas. Nous ne pouvons éviter les peaux de bananes que la vie nous réserve, nous ne pouvons changer autrui, mais nous pouvons changer notre attitude . LOULOU merci pour toutes tes maximes, si positives cela fait du bien Je répondrai sur tout çà plus tard, je suis exténuée par la douleur et de ne pouvoir me reposer, mais ce n'est que partie remise merci ma belle LIBELLULE passe de bonnes vacances j'espère Big bisous à tout le monde Excusez moi mais je stoppe suis ko, me suis encore mis un cataplasme d'argile sur le sacrum, mais ce n'est vraiment pas un endroit facile, et j'en ai MARRE un mois déjà! |
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silvie_76400 (saint leonard, 76) répond | Posté le 27-08-2013 à 23:55 | |||
:) bonsoir a tous yehudit comment ca va j ai lu ton ecrit es tu partie a l hopital une poussee?? courage a toi !!loulou et guy j ai lu vos messages je vois quevous etes aussi avec des medicaments contre la sep!!j ai une sep depuis 99 avec la jambe gauche qui traine parterre quand ca ne va pas 2ans tranquille sans rien !!et cette annedebut janvier poussee donc hopital pour des bolus de corticoides et en rentrant une 2eme pousse donc retour a hosto re bolus !!alors tous les examens possibles!! irm 2taches de plus dont une active !!ensuite rdv pour la vessie prise desang enfin bref vous connaissez mon neuro m a propose du fampyra qui me soulage et piqures de botox tous les 6 mois!cela fait 15 jours que je suis tranquille dans les examens mais retour au mois d octobre pour d autre examen car mon neuro voudrait me proscrire du gilenya connaissez vous avez vous deja pris ce cachet??je vais chez le kine 2 fois par semaine salle de sport et je m eclate!! parcontre j ai pris des kgs avec les cortiqui ont du mal a partir guy comment as tu fait quelle tenacite!! pourle tysabri il te preleve des petites glandes de la levres c est bien cela j ai fait le test mais abandon car j ai fait un infarctus et pas de possibilite de rendre les injections trop de danger!! j ai donne plus de details sur ma sep quand yehudith a commece son cite j en avais un aussi qui a ete supprime pour celui de yehudith on se retrouve sur le meme cite c est le principal !!et donc j ai explique ma sep pour mieux se connaitre!! un petit rappel simplement pour vous dire que mon prenom c est silvie que j ai une sep depuis 99 que je travaille plus depuis car pas de reclassement possible dans l entreprise j allais passe gerante d un magasin!!et pof tout une vie a reconstruire !!j ai 3 enfants quisont grands maintenant et une petite fille de18 mois ma poupee!! oila je pense vous avoir dit le principal!!si des questions pas de probleme je vous souhaite une bonne soiree a bientot silvie
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loulou_1720 (trois-palis, 16) répond | Posté le 27-08-2013 à 20:43 | |||
bonjour :D enfin des nouvelles yehudit ben dit donc tu dégustes sourtout si tu dors dans un fauteuil en osier , mon dieu tu as du être contente de voir ton fils il ne vient pas souvent te voir , mais quand même bref je sais comment sont les enfants , tu ne peux pas contacter une assistante sociale ? dans ton cas quand même , je crois que tu n'ose pas demander , ma pauvre chérie si j'étais à côté mais ... Guy ça boum ? et les autres ? on est que 3 sur le forum ? bon on est là :^> je reviendrai demain , je vous embrasse très fort ;toujours présente , jamais pesante , telle devrait être la devise de toute amitié" : loulou_1720 |
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yehudit répond | Posté le 27-08-2013 à 10:24 | |||
Désolée de ne pas venir plus je déguste Le copain qui m'aidait a repris son travail, ma voisine rentre tard donc je suis livrée à moi-même dur dur.
Mon fils a fait un saut de Montpellier à Paris ce week end. Cela faisait 3 ans que je ne l'avais pas vu Cela a fait du bien mais j'étais très triste après son départ Vont encore chercher pour que je trouve une location plus près de chez eux mais pas facile!! cela fait un mois que ej dors dans mon fauteuil en rotin et je suis à bout Loulou j'ai beaucoup aimé ce que dit martin Luther Kinget suis d'accord à 10000% Je tâcherais de passer un peu plus tard je suis exténuée faut que je tienne et que la sep ne se réveille pas Bisous à tout le monde Tenez bon |
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