Forum Savoir Maigrir


Je commence le régime Cohen


Lundi, elles commenceront toutes à maigrir avec Jean-Michel Cohen

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SCLEROSE EN PLAQUES des possibilités autres que la médecine conventionnelle?

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  par Judith (Paris, 75) Posté le 22-08-2010 à 09:41
Bonjour je m'appelle Judith
J'ai déclanché "officiellement" une sclérose en plaques en ce jour funeste du 14 septembre 1986. Nous sommes en 2010 et depuis 5 ans, après avoir arrêté en pleine poussée, brutalement,les bolus de cortisone et autres, je me suis améliorée, n'utilisant plus que les médecines naturelles. J'ai parfois de petites turbulences, mais très peu, et encore l'angoisse de la maladie dès que je me sens fatiguée, mais l'amélioration est notable
Je ne veux pas vous dire d'arrêter vos traitements s'ils vous conviennent, je ne dénonce pas la médecine officielle, mais je croie, suis certaine qu'elle a ses limites et surtout qu'elle ne prend en aucun cas en compte votre histoire personnelle, qui vous a amené à déclancher une sep, et qu'elle traite par le mépris toute autre médecine que la sienne
J'ai donc décidé de créer ce forum pour donner des pistes autres que la traditionnelle médecine officielle.
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guy01 (90) répond Posté le 22-08-2013 à 20:51
Bonjour Loulou, en fait j'ai déjà perdu la vue sur 1 œil, nerf optique HS, puis dans la foulée, bras gauche qui ne fonctionnait presque plus, bras droit moyen et je n'arrivais à faire que 50m maxi. J'ai eu droit ai Tysabri et des perfs de solumedrol pendant 3j, et ce sur 3 semaines soit 9 perfs de solumedrole, puis petit à petit tout est revenu sauf l'œil (J'ai failli avoir un traitement Mitoxantrone, c'est de la chimiothérapie)
J'ai une perf toute les 4 semaines, à l'hôpital, j'y vais le matin à 9h30 et je repars vers 12h30/ 13h00. Je n'ai aucun effet secondaire, sauf l'après midi, je suis raplapla. Pour le travail, je prend à chaque fois une journée de RTT. Ce matin, j'ai eu ma 40 ème perf. Le risque le plus important c'est la LEMP, surtout si on a le virus JC (je suis positif au virus), mais le risque étant relativement faible, je prend le risque.
A VAINCRE SANS PERIL ON TRIOMPHE SANS GLOIRE

loulou_1720 (trois-palis, 16) répond Posté le 22-08-2013 à 13:04

bonjour yehudit et et les autres amie et amis HOUPS mdr rire Guy car ça m'est arrivé de faire un texte entier et poum envolé pas contente , bref toujours cocher la case à gauche en bas ( je pense) dis moi si tu ne marchais presque pas il y a 3 ans tu as eu que ta perf de Tysabri ? et pas d'effets secondaires ? ça ce passe comment entre ta perf( tout les combien de jour ou semaine ) à l' hôpital? comment gères tu avec ton travail car on l'avait proposé à Patrice mais en étant hôspitalisé et avec effets secondaires et
en signant une décharge au cas où il deveindrait gaga ( je t'assure) donc on a refusé , fais tu de la kiné Patrice 1h le mardi + trvail et 1h le jeudi + travail ( il récupère le temps passé chez la kiné ) donc il est resté sous copaxone pour le moment il a assayé
Sampyra mais il a pas supporté il lui semblait qu' était revenu au début il a arrêté , voila si tu peu me renseigner merci , si d'autres personnes ont des résultats positifs dites le ; yéhudit ça commence à aller mieux moins douloureux? je sais c'est long ; je vous embrasse toutes et tous ; " la joie d'aimé quoi de mieux pour un cœur bien aimant " :loulou_1720

yehudit répond Posté le 22-08-2013 à 11:12
Merci GUY pour ton commentaire. Bel exemple de courage et de ténacité et en même temps un encouragement pour moi qui me traîne lamentablement et en plus cette chute qui me coince dans le fauteuil depuis trois semaines. Alors merci cela redonne envie de me battre
A plus tard
Bisous à tout le monde

guy01 (90) répond Posté le 21-08-2013 à 21:21
Mince, j'ai posté trop vite mon commentaire, Yehudit, il y a 3 ans ,je ne pouvais presque plus marcher, j'ai eu peur de rester dans cet état, aussi, aujourd'hui, je vis à fond l'instant présent, au moins, si mon état se dégrade, j''aurais moins de regret.




guy01 (90) répond Posté le 21-08-2013 à 21:15
Bonjour Loulou et tous (tes) les autres
Non, ma perf ne me rend pas malade, aucun effet secondaire, juste un peu fatigué pendant 2h00, je fais une sieste et après c'est reparti.

loulou_1720 (trois-palis, 16) répond Posté le 20-08-2013 à 09:45

bonjour yéhudit cristianelibellule Guy et les autres bravo guy 5km c'est bien tu es comme patrice "tétu" mais il le faut bien , yéhudit ça va ? Patrice à reprit le kiné ce matin + travail ensuite , libellule comment va ta petite fille ? restez sur le forum surtout que l' on ai des nouvelles je repasserai plus tard ,Quy cela ne te rend pas malade ta perf ? voila les amis ,je vous embrasse " toujours présente , jamais pesante , telle devrait être la devise de toute amitié " : loulou_1720

yehudit répond Posté le 19-08-2013 à 22:49
Bravo GUY C'est en ne baissant pas les bras, en restant déterminé autant que tu peux que tu gagneras le combat contre la sep
Tu sais que le moral joue beaucoup dans cette fichue maladie et puis toutes les sep ne se terminent pas en fauteuil roulant mais de celles là, on ne parle pas. Pourtant nombre de sep permettent une vie presque normal alors continue
Bisous à tout le monde

guy01 (90) répond Posté le 19-08-2013 à 20:09
Bonjour tout le monde
Je viens de reprendre le travail, première journée dur dur. Jeudi j'ai ma perf de tysabri.Depuis 3 semaines, je me suis remis au jogging, 5km sans m'arrêter. Au niveau du poids, je suis content, j'ai franchis le cap des 14kgs perdu, encore3 ou 4 et après je vais tacher de rester stable.

loulou_1720 (trois-palis, 16) répond Posté le 16-08-2013 à 15:02

bonjour à toutes et à toi Guy ,que je suis contente que tu sois parmi nous hehudit et ben tu t'es pas loupée heureusement que tu as tes 2 amis , pour mon frère j'ai cru devenir gaga car il a fallu que je retrouve ses enfants que j'avais perdu de vue lorsqu'ils étaient enfants (famille/famille) pour qu'ils voient pour les PFunèbres ect... j'ai réussi à en trouver 2 sur 4 ,donc mon frère s'est enterré lundi 12 le lendemain de ses 66 ans , il a eu ce qu'il avait demandé , une belle églises , des orgues , prières des fleurs ,j'ai lu un psaume " st Paul parle à Timothée" ,puis cimetière avec nôtre mère ( ils m'ont demandé de faire un discours d'adieux ) la je savais pas quoi dire ( j'ai dis à bientôt) voila ensuite Patrice s'est reposé et on est partis à Ascain ( pays basque )chez sa mère et beau-père où il y avait déjà sa sœur et beau-frère ,patrice a escaladé la Rhune 907m "c'était son défi" mais j'ai balisé de 7h à 14h, il n'es pouvait plus et à encore mal aux genoux et sa canne est usée au bout et on est revenus jeudi à 18h , moi aussi j'aimerai bien allez en Israel car je sais qu'ils sont plus balèzes qu'en France ,il faudrait créer une association exprès (je vais me rencarder) , Guy que deviens tu? viens nous voir un peu , Patrice te demande si tu a toujours fait du sport? et ce que tu as pris comme traitements depuis que tu as cette P..... de maladie ; un coucou pour libelllule qui est en vacances je pense, et à tous ceux qui son sur le forum,courage yehudit que penses tu du sistème d'alarme que je t'ai parlé ? je vous aime et vous embrasse toutes et tous ;" l' amour n'est pas ce que l'on voit à l'extérieur ..mais ce que l'on a dans le cœur" je vous envoie Patrice en haut de sa montagne :loulou_1730
;

yehudit répond Posté le 16-08-2013 à 11:34
Un très bref coucou
LOULOU suis vraiment désolée pour ton frère. Quel âge avait-il? Tiens le coup ma belle. Pas facile je sais, je connais la douleur d'un deuil, surtout quand il touche quelqu'un de jeune et survient brutalement. ma petite soeur est DCD il y a 5 ans (déjà) à 42 ans, brutalement, la nuit, d'une embolie pulmonaire J'ai été prévenue tard le soir par tél...j'ai encore le son de sa voix dans ma tête. Alors je connais et je t'embrasse fort
LIBELLULE profites de tes vacances et merci de ton soutien aussi

En fin de compte ai passé scanner jeudi de la semaine dernière et ...FRACTURE de l'aileron sacré du sacrum
Conséquence je suis clouée sur mon fauteuil ou je dors aussi, me traîne aux WC et reviens m'y écrouler; en ayant pousser des cris de douleurs sur tout le chemin
L'endroit complique les choses: mettre de l'argile très difficile, ne tient pas bien, marcher est un cauchemar (déjà que je marchais mal)...je dépends totalement de ce copain qui va me faire la douche mardi prochain, et de ma voisine Ils se relaient pour me faire à manger et me l'apporter
je suis complètement dépendante c'est la première fois de ma vie et je le vis très très mal
Je prie pour qu'à la fin du congé payé de Pascal le 26 août, j'ai retrouvé un peu d' autonomie mais cet accident me fait gamberger ... et réfléchir à comment organiser ma vie Pas facile
J'envisage de partir en Israël où le traitement des cellules souches vient encore de faire un bond car ils viennent de stopper l'évolution d'une autre saloperie de maladie : la sclérose latérale amyotrophique mais problème: trouver une location et m'organiser pour m'absenter quelques mois. bref je n'y suis pas encore amis comme l'espoir fait vivre je tenais à vous le communiquer
je vous embrasse et reviens dès que je peux
Tenerz bo,...



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