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par Judith (Paris, 75) | Posté le 22-08-2010 à 09:41 | ||
Bonjour je m'appelle Judith
J'ai déclanché "officiellement" une sclérose en plaques en ce jour funeste du 14 septembre 1986. Nous sommes en 2010 et depuis 5 ans, après avoir arrêté en pleine poussée, brutalement,les bolus de cortisone et autres, je me suis améliorée, n'utilisant plus que les médecines naturelles. J'ai parfois de petites turbulences, mais très peu, et encore l'angoisse de la maladie dès que je me sens fatiguée, mais l'amélioration est notable Je ne veux pas vous dire d'arrêter vos traitements s'ils vous conviennent, je ne dénonce pas la médecine officielle, mais je croie, suis certaine qu'elle a ses limites et surtout qu'elle ne prend en aucun cas en compte votre histoire personnelle, qui vous a amené à déclancher une sep, et qu'elle traite par le mépris toute autre médecine que la sienne J'ai donc décidé de créer ce forum pour donner des pistes autres que la traditionnelle médecine officielle. |
yehudit répond | Posté le 18-07-2013 à 08:30 | |||
Bonjour les filles
Eh bien quelle belle surprise de vous lire toutes les trois. Je suis heureuse de voir qu'après une longue stagnation ce forum prend de la vie.j'en suis un peu responsable puisque je l'ai lancé mais je ne venais plus sur ce site et ai été prise par plein de choses, certaines agréables (cela arrive :D et d'autres problèmes Et je ne vois que de belles personnes. cela aussi réchauffe le coeur SYLVIE je suis désolée de savoir que tu viens de traverser une sale période avec cette copine, que l'on n'a pas invitée Comment vas tu? As tu des séquelles de ta dernière poussé&e? Où a -t-elle tapé, la garce. Je crois qu'à part de rares personnes, comme christiane libellule, douée d'empathie, peu peuvent comprendre ce que vit une personne touchée par cette maladie: un jour bien, et le lendemain, que dis-je quelques heures parfois, patatra MAIS je vais essayer de vous transmettre ce que j'ai personnellement découvert et apprendre à détecter les périodes à risques, essayer , dans la mesure du possible à les anticiper et prendre des mesures pour limiter les dégâts Je vais vous mettre, mais ce sera très long, les techniques que j'ai développées Certaines vous aideront peut-être je l'espère en tout cas. SYLVIE ne dis plus" je ne m'étale pas sur mes problèmes", au contraire Tu le peux ici. Et c'est une étape importante pour contrôler la maladie, de pouvoir s'exprimer. Personne ne te jugera. Et si certaines le font je les vire. Je veux un forum où règne l'entraide et l'amitié sincère Pour cela je vous ai dit que je pensais ouvrir un blog extérieur où je pourrais mieux contrôler, car il fut un temps où j'ai découvert que parfois des visites viennent juste pour importuner, et je crois que l'on a assez à faire avec notre santé et les problèmes qui en découlent sans en rajouter LOULOU Ben dis donc, vous cumulez Crois tu que ton cancer soit consécutif à la sep de ton mari J'ai déclenché la mienne 9 ois exactement, après le diabète insulino dépendant de mon fils cadet |
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silvie_76400 (saint leonard, 76) répond | Posté le 17-07-2013 à 18:10 | |||
:) coucou a toutes apres une peride de 6 mois hpital bolus corticoides ect.....je reprends des forces et la forme revient avec des sceances de kine qui me font un bien fou !!mais je ne m etalle pas sur moi comment va tu yehudt??tu es une battante comme moi se n est pas cette maladie qui va nous eùmpeche d exprimer nos vouloirs battons nous ensemble si tu as le moral en bas eh bien je serai la pour t aider et toutes bien entendu!!tendons nous la main et ensemble essayons de nous soutenir!! voila je vous souhaite une belle journee silvie
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loulou_1720 (trois-palis, 16) répond | Posté le 08-07-2013 à 09:53 | |||
bonjour Judith,mon mari a déclaré une sep en 2003 et il se fait une piqûre tous les soirs depuis,1 an après j'ai été opérée d'un cancer du sein + radiothérapie + traitement de 5 ans qui m'a fait prendre du poid =à nous 2 c'est le pompon ;bref mon mari est courageux et n'a jamais voulu d'autres traitements qui auraient pu le laisser gaga ,mais on va chez le neuro en juillet et il parait qu'il y a un nouveau cachet mais faut être dans le protocole ,mais on est seuls les 2 maladies font peur ,son père est très proche de lui et s'implique dans les infos ect (moi j'ai plus de parents) et les enfants ont leur vie et ne pensent pas qu'un jour on sera plus là;mon mari joue du piano mais il s'énerve vite car il dit qu'il ne retient rien ,voila ma petite histoire =loulou_1720
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christianelibellule (cournon d' auvergne, 63) répond | Posté le 07-07-2013 à 10:17 | |||
bonjour yehudit !!
encore une belle journée ... j'habite en auvergne ... le puy de dôme ! tu connais ?? je le vois de ma maison !! je pense que nous aurions beaucoup de choses a nous dire ... et " des arcs en ciel" a nous donner !!! d'aprés ton message de ce matin .... il me semble qu'il doit y avoir des solutions " pratiques" journaliéres adaptées a ton confort a la maison ... même avec peu de moyens ! c'est tout un débat .. et il faudrait des heures de discutions pour apprendre a se connaitre !!!! déjà sur le forum .. il y a des échanges et une amitié virtuelle s'installe et devient souvent une aide journaliére à nos différents problémes de santé ... et de vie perso. l'amitié est une aide préçieuse .... mais si rare de nos jours ! j'ai surtout une amie qui connait tout de ma vie ... je viendrai réguliérement sur le forum pour discuter ...... mais si tu le souhaite ... voici mon adresse mail pour le cas ou tu aurais envie de bavarder plus longuement ... car sur le forum c'est bien !! mais court !! mais c'est super malgré tout !! je vais déjeuner chez ma fille qui habite à une vingtaine de kilométre de chez moi .... je t'envoie de mon soleil auvergnat !! plein de pensées pour ta journée ... avec des petits bonheurs que l'on sait se trouver chaque jour ... cela aussi on apprend ;) et comme tu dis ... la vie est belle malgré tout !! tant de belles choses si l'on sait les voir !! nous allons apprendre a nous connaitre doucement :) si tu le désire ... bonne journée yehudit lambert.christiane@orange.fr si tu le désire !! sinon a demain sur le forum !!!! |
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yehudit répond | Posté le 07-07-2013 à 08:18 | |||
CHRISTIANE Aucune souffrance n'est dérisoire; Ne minimise pas les tiennes; Il n'y a pas de hiérarchie dans cela et je ne dénie aucune souffrance chez autrui, au contraire je suis encore plus réceptive
Tes souffrances sont aussi dignes d'intérêt que les miennes et tu peux te confier sans complexes si tu le souhaites Tu sais malgré tout j'ai une énorme chance, je m'intéresse à beaucoup de choses, aux gens, à tout ce qui est vivant, aux merveilles de la nature. J'aime la vie, tout simplement et je crois que je sais voir tout ce qui est beau,. ô combien !et cela aide; Amicalement |
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yehudit répond | Posté le 07-07-2013 à 08:12 | |||
CHRISTIAE, tLIBELLULE Un énorme merci mais je ne suis pas si exceptionnelle .
Ma sep est plus ou moins stabilisée mais c'est la poubelle facile des médecins, car l'opération de mon genou suite à cet accident sur la voie publique a eu des séquelles, non reconnues par le chirurgien qui a décidé que c'était la sep. Bref je me traîne lamentablement avec mes deux béquilles et je ne sors plus de chez moi (l'ascenseur étant à mi étage)...même chez moi cela devient de plus en plus difficile. Je me tiens aux murs, aux meubles et cramponnée avec une béquille qui glisse en plus parfois. Le plus dur est de ne plus pouvoir entrer dans la baignoire pour prendre ma douche, donc obligée de me laver au robinet pas les moyens de faire une douche Répercussion sur la manière dont je prépare à manger,d'où prise de poids, car ne pouvant rester debout sans me tenir ou les genoux fléchis (les muscles des cuisses tétanisent vite, pour trouver un semblant d'équilibre) je ne cuisine presque plus, prends souvent des plats déjà cuisinés (qui même si bio,contiennent graisses et sel que je n'utilisais pas en temps normal) Ce surpoids est catastrophique pour les genoux (la pression d'1kg est multiplié par 4 donc 10 kilo = 40 kilos...vous voyez les dégâts Mon fils cadet est à l''autre bout de la France, mon fils aîné m'a reléguée au placard... Je me battrais jusqu'au bout, j'espère réussir à maigrir, trouver enfin le chirurgien qui m'expliquera les conséquences de l'opération et comment y remédier Je suis fragile physiquement et c'est difficile de renoncer à tout ce que je faisais avant et de devoir demander de l'aide (ce que je ne sais pas! surtout qu'avec une maladie chronique les "amis" s'éloignent progressivement et définitivement, je ne leur en veux même pas)) Mais j'aimerais entendre celles qui se battent, celles qui veulent trouver une motivation. Il faut ne jamais renoncer, Vous habitez où? je suis à Paris J'aimerais créer une asso.basée sur la solidarité, j'ai écrit les statuts. |
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christianelibellule (cournon d' auvergne, 63) répond | Posté le 06-07-2013 à 20:01 | |||
bravo judith .... quel courage ... on se sent toute petite face a ce que tu as vécue assez brutalement !!!! une maman sacrifiée ... on ressent ton désespoir !!!! une femme envahie par la rage de s'en sortir même avec la maladie et l'injustice de la vie !!!!! une femme .. qui en te lisant force l'admiration ..... tu es un exemple a prendre sans condition ... j'éspére que maintenant tout va beaucoup mieux pour toi !!!! j'aurais aimé te connaitre et t'aider au moment les plus sombres de ta vie !!! et que ta sep est stabilisée ..... je me permet de dire .... chapeau madame !! continue de te battre !!!
je connais aussi " la vie claire " mes chocs et mes drames perso ... depuis 15 ans me paraissent soudain BIEN MOINS DRAMATIQUES !!! et pourtant ! croyons en la vie !! malgrés tout elle mérite d'étre vécue !!! merçi pour cette leçon de vie christiane |
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silvie_76400 (saint leonard, 76) répond | Posté le 29-06-2013 à 00:27 | |||
:) merci pour ton accueil j espere pouvoir dicuter plus longuement de nos experiences!!!! je vous souhaite a toutes un bon week end ensoleille a bientot silvie
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yehudit répond | Posté le 25-06-2013 à 09:48 | |||
Sylvie bienvenue.
En effet j'avais ouvert ce forum car,comme toi, je ne supportais plus les médocs de la médecine traditionnelle qui m'ont, en plus collé une hépatite médicamenteuse, dont j'ai eu beaucoup de mal à guérir (plus d'un an) et ce grâce à deux produits le Desmodium et le Chardon marie. Les deux agissent sur les cellules du foie, qu'ils protègent et régénèrent Cela a été le déclic. Je ne conteste pas que, pour certaines, ces nouvelles molécules soient miraculeuses et bloquent l'évolution de leur sep; dans ce cas il ne faut pas interrompre le traitement, mais d'autres ne voient aucune amélioration ni aucun effet. si ce n'est secondaires. Pour toutes celles là je veux donner d'autres pistes Dans tous les cas, prendre des vitamines, des anti oxydants, combler les carences ne peut être que bénéfique Et, malheureusement, on ne peut échapper à une remise en question de notre façon de vivre, notre passé. Il est très difficile de chercher dans les traumatismes qui ont pu être déclencheurs de la sep On dit de celle ci qu'elle est multi factorielle, et il y a sans doute plusieurs causes possibles Un patrimoine génétique peut être mais certaines et certains ne déclencheront rien, il faut donc chercher du côté de ces fameux facteurs déclencheurs; ils peuvent se cumuler Pour moi cela a été des drames sur une courte durée, une très mauvaise alimentation, du surmenage ainsi que le contact avec des matières nocives En fait depuis les poussées ont toujours eu besoin que plus ou moins de ces facteurs soient réunis mais je cherche toujours la cause initiale J'ai appris à me méfier. Si un stress dure trop de temps, que je me sens fragilisée, je prends les devants et augmente les qtés de vitamines et surtout d'anti oxydants J'essaie de ne pas paniquer, je reconnais que ce n'est pas facile Tu dis que tu as supprimé des médocs; lesquels? En as tu parlé à ton médecin ou neuro? Mon neuro et mon toubib sont au courant de ce que j'ai entrepris |
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yehudit répond | Posté le 25-06-2013 à 09:47 | |||
Mon neuro m'a dit que les effets secondaires des traitements étaient nombreux, qu'il n'y avait que 25 à 30% de réussite. Enfin ma sep est très ancienne. et enfin que je connaissais mieux ma maladie que lui
Je crois, pour résumer, qu'il est utile de faire des prises de sang, pour vérifier les carences potentielles (entre autres les deux vit D , le magnésium sérique ET globulaire, calcium et phosphore Ce sont des classiques (en plus attention à l'ostéoporose avec la cortisone) D'autres examens peuvent être intéressants, la recherche d'aluminium, le plomb, le mercure Essayer de ne pas manger trop de viande rouge, manger beaucoup de fruits et légumes, prendre des oméga trois (moi je prends de l'huile de noix bio, pressée à froid avec de l'huile d'olive et fais des cures d'huile de Carmeline L'huile de pépins de raisins est aussi intéressantes ainsi que celle de germe de blé Chacune de ces huiles certaines plus riches que d'autres en Vit F, vit E oméga 3 et 6 et 9 sont indispensables Il faut les choisir bios Vérifier aussi vit B12 il y a plein d 'autres choses, je les détaillerais ultérieurement sans doute dans un blog que j pense ouvrir, où nous serons plus libre de m'exprimer et dont je vous mettrais le lien quand il sera effectif |
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