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par Judith (Paris, 75) | Posté le 22-08-2010 à 09:41 | ||
Bonjour je m'appelle Judith
J'ai déclanché "officiellement" une sclérose en plaques en ce jour funeste du 14 septembre 1986. Nous sommes en 2010 et depuis 5 ans, après avoir arrêté en pleine poussée, brutalement,les bolus de cortisone et autres, je me suis améliorée, n'utilisant plus que les médecines naturelles. J'ai parfois de petites turbulences, mais très peu, et encore l'angoisse de la maladie dès que je me sens fatiguée, mais l'amélioration est notable Je ne veux pas vous dire d'arrêter vos traitements s'ils vous conviennent, je ne dénonce pas la médecine officielle, mais je croie, suis certaine qu'elle a ses limites et surtout qu'elle ne prend en aucun cas en compte votre histoire personnelle, qui vous a amené à déclancher une sep, et qu'elle traite par le mépris toute autre médecine que la sienne J'ai donc décidé de créer ce forum pour donner des pistes autres que la traditionnelle médecine officielle. |
silvie_76400 (saint leonard, 76) répond | Posté le 25-06-2013 à 01:24 | |||
:) bonjour a toutes je viens de lire ton resume et justement je me posais la meme questionest ce que tous ses medicaments nous soignent vraiment???? un fait du bien pour ca mais ne fait pas du bien pour l autre complique et j ai supprime des cachets qui ne me semblait pas tres utiles pour moi!!j ai une sep depuis 99 qui m a laisse tranquill pendant 2 ans !!mais debut 2013 fevrier et jusqu a fin mai entre les examens les bolus de corticoides ect..voila seulement que je recupere avec un probleme a la jambe gauche jai un kine qui vient 3 fois par semaine me faire des soins pour remarcher correctement voila je suis sur le cite de la sep mais pas beaucoup de reponses des inscrites parcontre je crois avoir retrouve flo si c est toi tite flo je suis si contente de te retrouve enfin comment vont tesenfants donnes moi des nouvelles si c est bien toi!! pour me presenter je me prenomme silvie je suis de la normandie et j ai 3 enfants qui sont grands maintenant mais au moment de ma sep 13 ans 10ans et 9ans!!voila j attends de vos nouvelles afin de faire plus amples connaissances et surtout se soutenir dans des moments penibles a bientot silvie
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yehudit répond | Posté le 18-06-2013 à 09:12 | |||
Bonjour à touts et toutes
Longue interruption, très longue; Excusez moi J'ai perdu mon père, je n'en avais pas été avertie et découvert 3 mois après J'ai été très choquée que sa compagne ne m'en ai pas fait part; très gros stress, surmenage pour faire mon enquête auprès de l'hôpital et découvert, finalement, qu'il a été inhumé par les sces sociaux de Paris après être resté 3 mois dans le tiroir de la morgue; Tombe presque anonyme à Thiais, temporaire car au bout de 5 ans on le sort et il sera incinéré. alors qu'une tombe familiale très belle existe à Bagneux, créée lors du décès de son père Je ne peux le faire exhumer, très cher, et faut l'autorisation de la préfecture de police Bref cela m'a cassée, et alors que j'étais descendue à 60kg, et n'avais plus que 3 kilos à perdre, vlan j'ai tout repris (stress m'a dit le docteur) et moi j'ajoute que j'ai recommencé à manger des produits trop nourrissants et un peu à n'importe quelle heure, et comme je marche de plus en plus mal, et que je n'arrive pas à récupérer de mon opération du ménisque externe consécutive à mon accident;..je tente de reprendre ce rééquilibrage alimentaire mais dur dur Par ailleurs le neuro a décidé de ne pas tenir compte des séquelles mécaniques de l'opération du genou et que c'était la sep, seule, qui était la cause, pour lui je suis passée à la phase progressive de la sep pour laquelle il n'existe pas de traitement probant, surtout après 26 ans de sep...je ne veux pas y croire tant qu'on ne m'aura pas expliqué certaines anomalies constatées dès le lendemain de l'opération Enfin bref pas trop le moral très longtemps mais je redresse la tête et vais continuer de me battre niveau sep des avancées sur les cellules souches. Alors tenez bon les filles J'espère vous revoir, sommes pas nombreuses Bises à toutes et courage |
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flo02_4 (02) répond | Posté le 30-01-2012 à 14:35 | |||
X( hello les filles :D
j'ai changé quelque peu mon alimentation car j'ai pris du poids depuis que j'ai cette saloperie de maladie déja je bouge moins qu'avant et 2 grossesses....ça n'arrange rien c'est vrai que cette maladie est vicieuse, elle ne se voit pas....sauf sequelles je bosse avec une collegue elle aussi sepienne et mutuellement on se soutien car qui peu nous comprendre, ce que l'on ressent, la fatigue, les douleurs, problème de centration et tous ce qui va avec le paquet cadeau de la sep :-S gardons le moral !!! nous avons la chance d'avoir aujourd'hui des traitemnts contre cette ****lope X( X( c'etait pas le cas il y a quelques années |
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yehudit répond | Posté le 30-01-2012 à 09:34 | |||
Eh ben çà fait plaisir de lire quelque personnes sur ce site que j'avais ouvert dans l'espoir que chacune apporte sa contribution et se soutienne
Je vais tacher de relancer le débat alors n'hésitez pas;La sep est une saloperie et il est difficile d'expliquer à autrui ce que l'on ressent tant que les séquelles ne sont pas trop visibles mais pourtant on souffre. Alors venez J'aimerais avoir le témoignage de celles qui ont modifié leur alimentation. Bonne journée et courage |
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flo02_4 (02) répond | Posté le 29-01-2012 à 17:58 | |||
bjr mesdames,
je suis atteinte de sep depuis mars 2010 X( et ai commencé le traitement par voie orale " GILENYA" depuis 15 jours je vais tres bien...... :-q aucun effet secondaires, je suis ravie d'avoir arreté les injections dans les fesses... j'avais jusque là comme traitement avonex mais la maladie etant tres active chez moi fallait autre chose comme traitement mon neuro m'avait proposé tysabri mais j'ai pas voulu car je suis positive au virus JC donc apres avoir bien cogité car les effets secondaires sont pas négligeable, je me suis lancé vers gilenya et ben sans regret... |
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Nicole_2012 (SOLLIES-VILLE, 83) répond | Posté le 24-01-2012 à 10:10 | |||
:P Moi,aussi j'ai une sclérose en plaques depuis 1984.J'ai continuer à travailler.
Mais, depuis 12 ans, je souffre énormément, je suis antidépresseur,et interbétaféron (piqûre 1 jour sur 2) En m'arrêta, j'ai pris 15 Kg en peu de temps. (cortisone, etc) Donc, c'est pour ça, que j'ai fait appelle pour ce régime. Amicalement à toutes. *-:) |
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Judith (Paris, 75) répond | Posté le 06-10-2010 à 11:25 | |||
CHTIANJOU Excuses moi de ne pas avoir répondu plus tôt je traverse des moments difficiles à tout niveau mais je te donne mon mail perso judith.13@neuf.fr je me permets de t'embrasser
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chtianjou (MONTREUIL- JUIGNE, 49) répond | Posté le 06-10-2010 à 01:47 | |||
bonsoir judith,
moi aussi je suis atteinte de SEP et ceci depuis 1987. aujourd'hui la maladie évolue lentement mais invalidante et fatiguante. j'ai un traitement lourd, anxiolitique, anti-déprésseur, les anti-douleurs,pour la spasticité, et le fameux interféron une fois par semaine qui me fait souffrir pendant deux jours et ceci depuis 15 ans, de la cortisone en perf lors des hospitalisations MAIS j'assume les traitements. Depuis j'ai pris 20 kilos que je souhaite perdre et ici je suis en semaine 7 et j'en suis à moins 3 kgs. J'espère que nous pourrons communiquer ensemble et je vous dis A BIENTOT. |
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grossepuce répond | Posté le 09-09-2010 à 13:58 | |||
Je ne comprends pas trop votre conversation, sur quel forum est-ce qu'elles font la réclame de leurs produits ???? merci de me mettre sur la voie car j'irai voir ça.
Pour la magnétothérapie j'achète les aimants AURIS qui se situe à St Etienne dont une amie m'avait vanté les bienfaits et je les commande par internet quand je reçois le catalogue. Pour la vitamine D j'ai posé la question suivante pas plus tard que ce matin à mon homéopathe, est-ce qu'elle protégeait du cancer, sa réponse a été "OUI" , la vitamine D se met dans le foie et propage ses bienfaits un peu tous les jours. Pour ma part j'ai une analyse tous les 3 mois. A bientôt |
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Jacoba (Fleurance, 32) répond | Posté le 09-09-2010 à 06:33 | |||
La conclusion de la vidéo de ce jeudi de la semaine 15 est particulièrement intéressante : Tout ça pour dire qu’il ne faut pas croire tout ce qu’on nous raconte sous prétexte que des "études sérieuses" l’ont "formellement démontré".
Phrases typiques des techniques de vente : - "aucun client ne s'est plaint" ; s'ils étaient comme moi, ils reviendraient au magasin se faire rembourser pour publicité mensongère... - "tous nos clients achètent ce produit-là" ; et pas un autre ? Curieux, quand j'hésite sur un produit, je regarde le rayon, et je prends le produit où il y en a le moins d'étalés, - "tous nos produits sont garantis", ben oui heureusement qu'en plus ils ne se mettent pas hors la loi. - "Nos produits sont les meilleurs" : on n'a jamais vu un commercial vanter ses concurrents, bien au contraire ils les accusent de toutes les fourberies possibles Et sur internet il faut être encore plus vigilant et prudent. |
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