Ma fibromyalgie invalidente

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		par Eunice 56 (93)	Posté le 14-01-2010 à 14:46
Comment réussir à vivre, au quotidien, avec la personne, la plus proche de moi, qui ne sait que me reprocher ma maladie et mes kilos, en trop, dus au stress et à mon traitement morphinique depuis presque, déjà, 7 années ? Je me sens trop souvent sans assistance émotionnelle et relationnelle avec cette personne.

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	cathy1959 (epernay, 51) répond	Posté le 05-12-2011 à 22:17
Bonjour Mouche je viens de voir ton message, je suis moi aussi souffrante de fibromyalgie depuis plusieurs année mais depuis mars 2011 je fais aussi des céphalés d arnold et de tension avec une augmentation de ma fibromyalgie au niveau des épaules. Les douleur sont invalidente au quotidien. Je suis en 5éme semaine du programme JMC j espere que vous irez mieux aussi bien sur le plan santé que moral.A bientot

	mouche1408 (seyssel, 74) répond	Posté le 28-11-2011 à 20:46
bonjour, je ne sais si vous êtes encore dans le programme; je viens de commencer et j'ai aussi une fibromyalgie. J'aimerai bien avoir d'Eunice des nouvelles. Savoir si elle va mieux. Moi j'ai divorcé. J'espérais aller mieux et hélas, pas d'amélioration. Mais au moins, même si, ma santé ne va pas mieux, je suis plus heureuse. Alors, j'attends de vos nouvelles mesdames.

	darome (51) répond	Posté le 24-02-2010 à 09:35
Quand à la méthode Pilate, je l'ai pratiquée une fois à Dax en cure, il existe un therme où la ville a autorisé un parcours de santé conçu avec la méthode Pilate, c'est assez doux, mais je pense qu'il faudrait faire celà en groupe, moi je serais partante si celà existait "spécial fibromyalgique" dans ma région, moralement ça nous ferait drôlement de bien... Seule c'est trop démotivant. Quans à un mari qui ne comprend pas, je suis désolée de lui dire qu'il est nul et archi nul ! certes ce n'est pas facile pour lui et je ne lui souhaite pas une seconde de rencontrer la fibromyalgie !!!!!!!!

	darome (51) répond	Posté le 24-02-2010 à 09:30
bonjour, je suis atteinte aussi par la fibromyalgie associé à une maladie articulaire, celà a commencé en 2002 et beaucoup évolué, difficile à vivre avec le regard des autres, d'autant que celà ne se voit pas, mais quand on souffre comme nous, on ne peut immaginer de l'extérieur, alors il faut souvent relever la tête bien haute et malheureusement ne pas en parler car on reste des incompris . Comme toutes les douleurs invisibles... Bon courage à tous les fibros !!! je n'expliquerai pas ici à quel point c'est invalidant (et pas toujours au même endroit) sans compter les multiples prob que celà entraine (poids, fatigue intense, crampes, noeuds, tétanie musculaire, problèmes dentaires et j'en passe.........BisesGENTILS SONT CEUX QUI VEULENT NOUS FAIRE FAIRE SU SPORT QUAND BIEN MÊME IL EST DIFFICILE DE METTRE UN PAS DEVANT L'AUTRE OU DE SE PLIER SANS ETRE COINCEE PAR LES CRAMPES DES MUSCLES LONGS(ESTOMAC)alors pour moi qui aimait tant nager ou faire de l'aquagym, c'est fini!!!! mais dès que je peux , je nageotte en vacances.Je marche même si c'est très dur et j'organise mon temps car "grâce " à mes maladies, je suis en invalidité donc ne travaille plus et peux gérer mon temps et VIVE LA VIE !!!

	naîve (noisiel, 77) répond	Posté le 16-02-2010 à 13:28
bonjour une de mes filles vient dédécouvrir qu'elle a une fibromyalgie. Ses douleurs sont souvent invalidentes et l'empêche de vivre normalement. IL semble que le stress y soit pour quelque chose. Même enfant elle avait besoin de calme et de beaucoup de sommeil. est ce déjà une alerte que je n'ai pas vu c'est vrai, je la trouvais lymphatique ! elle a 43 ans aujourd'hui et c'est seulement voilà 3 mois qu'un rhumatologue lui a parlé de cette maladie. Je plains bien évidemment ceux qui en sont atteints, mais je comprends aussi que le conjoint ou les enfants en soient affectés dans la vie de tous les jour. Les choses de la vie ont du mal à prévaloir sur cette maladie. NAÏVE

	SylvianePsychologue (PESSAC, 33), Membre de l'équipe répond	Posté le 15-01-2010 à 16:04
EUNICE : la méthode Pilate associe des mouvements de gym, et de danse. De manière très douce, elle permet d'étirer les muscles. Tu devrais trouver des informations sur le net. Je connais des femmes qui souffrent de fibromyalgie comme toi et qui sont soulagées par cette méthode. Je connais aussi une dame qui prend du G5. C'est du silicium qui agit sur la reconstitution osseuse mais aussi de la peau. Chez elle, ça lui fait du bien... Tu en trouves dans les boutiques bio sur internet.

	Eunice 56 (93) répond	Posté le 14-01-2010 à 23:22
Bonsoir Sylviane. Merci d'avoir porté de l'intérêt à la question que je t'ai posé et de m'avoir conseillé. En ce qui concerne la thérapie de couple, mon mari n'a jamais voulu en entendre parler. Il ne cesse de me dire que, pour lui, tout va bien et ne comprend vraiment pas mes attentes en rapport avec ma maladie, le concernant. Pourtant, ce n'est pas faute de lui avoir expliqué, preuves à l'appui, ce qu'est cette maladie et ses conséquences, à long terme, sur la personne qui en souffre. Je pense qu'il fait l'autruche de peur d'admettre que je suis bien malade. Cette pénible situation doit l'effrayer. Quand au calme et à la sérénité, je dois la puiser, moi même, auprès de mes 4 enfants, de Dieu, et de mes plus chers ami(e)s. Je puis te dire que j'ai essayé de nombreux traitements, sans succès, malheureusement ! Même la morphine, que je prends, depuis bien trop longtemps, n'arrive pas à, suffisamment, me calmer . Par contre, non, je ne connais pas la méthode Pilate. Pourrais tu m'en dire davantage ? Bonne soirée, à toi !

	Eunice 56 (93) répond	Posté le 14-01-2010 à 22:43
Bonsoir et un gd Merci, à toi, CHRIS pour ta réaction à mon message. Ma fibromyalgie, en effet, est une plaie de tous les jours. Je ne sais pas combien de traitements j'ai dû essayer pour avoir moins mal ! Aucun résultat, malheureusement. Je reste, malgré tout, positive dans la vie et je puis t'assurer que je prends bien ma vie en main. Je m'interdis de baisser les bras d'autant que j'ai 4 enfants. Reculer n'est pas mon genre. Cependant, quand les douleurs se font trop insupportables et m'obligent à garder le lit, j'avoue me sentir diminuée dans bien des domaines et impuissante, alors !. Au fond de moi, je sais parfaitement que je ne suis, en aucun cas, coupable de ma maladie, mais les réflexions du style : Rester avec toi à la maison, c'est trop je n'y arrive pas ! ou A cause de ta maladie on ne peut plus rien faire, me blessent et ne font qu'augmenter mes problèmes douloureux ! Il me faut cultiver la Sagesse et la Paix intérieure pour ne pas CULPABILISER, presque, tout le temps. Mon esprit doit en permanance être en éveil pour ne voir que les bonnes choses que la vie nous offre, déjà, pour mes enfants et pour mon propre équilibre. Cette maladie réclame du calme, de la compréhension, du soutien de l'Amour de l'attention, et beaucoup d'aide. Ce que que n'ai que très peu de la personne qui vie avec moi. Seuls, Dieu et mes enfants, sont toujours présents pour moi. Ce n'est que du bonheur ! Bien à toi. Good night Chris

	CHRIS (30) répond	Posté le 14-01-2010 à 19:58
bonsoir bienvenue EUNICE , je viens de te lire c est vrai que c ets une saleté de maladie que tu as la !! ça c est dur de vivre avec une personne qui n est pas d une aide et d un réconfort ...et crois moi j en connais qq chose , alors prends ta vie en main trouve se que tu dois faire pour être bien dans ta peau , tu sais on t apprends rien les kg viennent a la fois su stress et des medoc ,je te dis bienvenu au club il faut parfois faire des changement radicaux , c ets ce que j ai du faire pour pas en mourir ,ça m a pris beaucoup de temps pour accepter que le " ça va pas " ne venait pas de moi et donc arreter de culpabiliser car c est ton cas pas vrai dis nous en + , nous sommes la pour partager et te respecter , bye chris

	SylvianePsychologue (PESSAC, 33), Membre de l'équipe répond	Posté le 14-01-2010 à 17:46
EUNICE : tu me poses une colle... Peut-être devriez-vous envisager une thérapie de couple ! Ta maladie nécessite du calme et de la sérénité. Or, cela semble être le contraire dans ton couple... Par contre, connais-tu la méthode Pilate ? Elle est aujourd'hui recommandée pour atténuer les douleurs physiques.

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