SCLEROSE EN PLAQUES des possibilités autres que la médecine conventionnelle?

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		par Judith (Paris, 75)	Posté le 22-08-2010 à 09:41
Bonjour je m'appelle Judith J'ai déclanché "officiellement" une sclérose en plaques en ce jour funeste du 14 septembre 1986. Nous sommes en 2010 et depuis 5 ans, après avoir arrêté en pleine poussée, brutalement,les bolus de cortisone et autres, je me suis améliorée, n'utilisant plus que les médecines naturelles. J'ai parfois de petites turbulences, mais très peu, et encore l'angoisse de la maladie dès que je me sens fatiguée, mais l'amélioration est notable Je ne veux pas vous dire d'arrêter vos traitements s'ils vous conviennent, je ne dénonce pas la médecine officielle, mais je croie, suis certaine qu'elle a ses limites et surtout qu'elle ne prend en aucun cas en compte votre histoire personnelle, qui vous a amené à déclancher une sep, et qu'elle traite par le mépris toute autre médecine que la sienne J'ai donc décidé de créer ce forum pour donner des pistes autres que la traditionnelle médecine officielle.

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	christianelibellule (cournon d' auvergne, 63) répond	Posté le 26-07-2013 à 19:20
en ce moment yehydit .. je repense beaucoup a ma vie ... ma soltitude de petite fille et depuis 15 ans la solitude aussi !!!! en fait je réalise que je suis " ma meilleure amie " .... et mon alliée la plus sûre !!! je ne cherche plus a donner le change maintenant .. les coups de la vie .. déceptions ... parfois rejet de mes enfants ... maladie ... je prend tout en bloc !!!! c'est ma vie !!!!!!!!! et il faut faire face n'est-ce pas les petites amies !! je trouve que nous sommes des femmes trés courageuses !!!! et que nous avons chacune de quoi étre fiére de nous !! je vous embrasse ... et vive la vie avec ses joies et ses peines de tous les jours !!!! mais la vie est la plus forte !!!! :) O:-) pas de soucis yehudit pour les messages je comprend trés bien !!!!!! pense a toi d'abord !

	Mamie_Catherine (BOURGES, 18) répond	Posté le 26-07-2013 à 19:16
Bonjour mesdames , il faut garder le moral, mon frère ainé avait aussi le schérose en plaques, il est parti au ciel depuis 17 ans , ca ne ce soignait pas comme maintenant j'imagine Bonne soirée , bisous

	christianelibellule (cournon d' auvergne, 63) répond	Posté le 26-07-2013 à 19:01
bonjour yehudit et loulou ! me revoilà .. je vois yehudit que tu souffres beaucoup de a chaleur ... pas étonnant ! car moi aussi cela fait augmenter mon diabéte ... nous vivons comme des petites " taupes " le matin à 6 h. on est bien et le soir vers prés de minuit .... là j'ai 36° devant la porte il y a un vent chaud comme dans le midi !!!!!! tu me parais bien courageuse pour tes travaux !!! mais si tu pouvais isoler un peu ... autant pour l'hiver ... il n'y a pas une assos genre emaéus ... ou entraide pour petits travaux ???? ici comme le secours catholique ..... ou pour t'aider pour tes courses ou autre ??? je sais qu'ici il y a des jeunes qui l'été rendent ce genre de service ...... gratuitement !! pour ma petite fille justine .. tout se poursuit .. elle a rdv a lyon en octobre ! dans un service adapté a son cas ! en attendant elle continue certains examens ici ... test d'effort ... diététique ( trés compliqué) .... ce matin elle avait une grosse boule sur son muscle d'épaule droite .. douloureux et le médecin préconise du froid !! mes enfants se battent pour avoir des rdv . beaucoup plus rapides !!!! ils nous disent ( non évolutif ) !!!!!!!!!!!!!! mais en deux mois pardon !! elle a encore trois mois a faire de cours et stages pour passer son diplôme ... mais va t-elle pouvoir le faire ???? normalement elle reprend la semaine prochaine ... j'ai peur qu'elle ne puisse pas tenir ... et là grand désespoir pour elle !!!!!!! personne en ce moment n'est a même de donner des explications et des solutions a cette forme de glucogénie dont elle souffre .... il parait que c'est la moins compliquée !!!!!!!! alors pourquoi ne peuvent t-il pas nous en dire plus ???? et nous laisser dans l'incertitude et l'angoisse de l'agravation ou de non traitement ,,, ??? yehudit et loulou gardons le moral et la forçe de nous battre

	loulou_1720 (trois-palis, 16) répond	Posté le 25-07-2013 à 20:29
bonjour les filles , courage à toutes on fait comme l'on peu malgré les pb qui viennent nous faire ch..., Judith mon mari a voulu commencer un nouveau médicament ( fampyra ) que la neuro lui à prescrit ,il en a pris 1 hier matin et il était pas bien ( fatigué) puis 1 le soir mais ce matin il à voulu tenter 1 et il à tél à la neuro elle lui a dit de stopper ,il la rappelle demain ,il fait comme toi il ne supporte pas la chaleur ( il ne travail que le matin ) mais là il est en vacances ,donc il est toujours sous copaxone ; comme vous aimez ( et moi aussi) : "une personne, c'est comme un paysage si vous l'aimez vraiment, vous n'avez pas besoin qu'elle soit tout le temps au beau fixe pour l'aimer et l' apprécier " bises à vous toutes :loulou_1720

	yehudit répond	Posté le 24-07-2013 à 08:42
LIBELLULE Comment vas ta petite fille? Et toi tiens le coup..donnes de tes nouvelles je pense à toi... Silvie et toit toujours vers le mieux avec le kiné? tu peux pas me l'envoyer je n'en trouve pas de valable autour de chez moi!!! :(

	yehudit répond	Posté le 24-07-2013 à 08:35
LOULOU Merci pour cette jolie phrase et combien elle est vrai! Pour ton mari je crois que suivre des séances de psy ne pourra que lui faire du bien; S'il y a de graves problèmes dans sa vie antérieure il faut qu'il les évacue mais cela va le secouer il faudra qu'il soit vigilant et se dire qu c'est un passage obligé Y a pas le choix. j'en sais le prix de ces recherches, j'ai fait la paix avec beaucoup de choses (pas toutes) et crois moi ce n'était pas un luxe sauf que ces prises de conscience se sont faites seule Je vais vous laisse: symptômes de sep, malaises dus à la chaleur qui dans mon appart est intenable Comme à chaque fois c'est angoissant quand on est seule Je n'ai pas pu vous écrire ni à toi ni à Christiane excusez m'en J'ai fini de petits travaux chez moi (avant la chaleur heureusement) et la chaleur est arrivée J'ai toujours peur que çà ne réactive la sep Quand je suis pas bien j'essaie toujours de trouver la cause et de l'éliminer mais là, la chaleur je subis comme tout le monde et j'étais inquiète hier pour ma petite minette qui souffre aussi. Elle était allongée de tout son long et n'avait pas l'air bien du tout je l'ai mouillée mais ce n'était pas assez. Cela s'est vaguement rafraichi durant la nuit je vais de nouveau tout fermer (vivre dans la pénombre pas drôle non plus mais je n'ai pas de volet et les stores en rabane ne sont pas assez opaque Je voudrais faire des travaux pour mieux isoler mais ne tiens plus sur me's jambes et la chaleur "coupe" le peu de force qui me reste sur les papattes Tenez bon Moi aussi une petite maxime "N'oubliez pas, la vie peut passer du pire au meilleur en l'espace d'un instant"

	loulou_1720 (trois-palis, 16) répond	Posté le 23-07-2013 à 10:34
bonjour à vous toutes, Judith nous sommes allés voir la neurologue qui lui a donné un traitement nouveau ( cachets ) qui agissent principalement sur la fatigue mais gaffe aux effets secondaires il commence demain ( je te dirai le nom car il a son ordonnance avec lui ) et il doit voir un psy ( elle doit nous dire qui) car il doit évacuer pas mal de choses qu'il a vécu dans son adolesance ( y a 1 faute) et sa vie avant sa maladie ,elle n'a peut-être pas tort mais faut trouver le BON psy, voila pour aujourd'hui je vous embrasse toutes : j'ai notée une citation que je partage avec vous " la plus belle manifestation de l'amour envers une autre personne c'est de la laisser être ce qu'elle est " bises à toutes: loulou_1720

	yehudit répond	Posté le 19-07-2013 à 07:44
LOULOU La Copaxone je connais j'en ai pris quelque temps il y a longtemps,c 'était les débuts en France et il fallait avoir l'autorisation du ministère de la santé Et puis mon fils m'a sorti tous les effets secondaires, (je n'avais pas d'ordi à l'époque) un dossier complet, que j'ai d'ailleurs transmis à mon neuro. et comme je ne supportais pas bien les piqûres j'ai arrêté Sur le moment j'avoue que malgré tout cela m'avait fait un peu de bien mais pas assez pour moi Je comprends la révolte de ton mari, le déni je l'ai aussi encore parfois. MAIS dis lui quelque chose de ma part Les neuro nous condamnent un peu vite D'abord il n'y a pas une sep mais chaque personne réagit différemment et je ne vois pas de quel droit il nous balance que c'est inguérissable ils devraient dire "A L'HEURE ACTUELLE" de nos connaissances, nous ne savons pas comment la traiter. C'est ce que j'ai décidé et, crois moi, cela change tout . Quand on met une étiquette sur ta maladie en te disant que tu es foutu, tu plonges et t'aggraves encore plus vite PAR CONTRE quand tu te dis ou qu'on te dit que POUR LE MOMENT... etc..;cela change tout, redonne de l'espoir et le désir de ne pas baisser les bras Je vais t'envoyer par mail le protocole que je fais; Il ne remplace pas son traitement c'est juste un complément, une aide Par contre il faut absolument que vous parveniez à sortir de cette spirale que la maladie de l'un alimente celle de l'autre Vous vous détruisez. Chacun de vous connaît des moments difficiles mais aucun des deux n'est responsable ni n'est responsable de l'autre. Tu dois te déculpabiliser et vous déculpabilisez chacun vis à vis de l'autre. Essayez de trouver des moments où vous êtes bien, (il y en a je suis sûre) favoriser ce que vos aimez faire, faites vous plaisir autant que vous le pouvez, éliminez de votre vie, autant que vous le pouvez tout ce qui est négatif, perturbant, les amitiés et personnes qui vous parasitent Ce n'est pas facile, c'est une remise en cause Bisous

	yehudit répond	Posté le 19-07-2013 à 07:22
Ma eatite LIBELLULE (je vais t'appeler comme çà c'est plus mignon Je suis désolée et ne t'excuses pas de ne pas nous remonter le moral Mais excuses moi, trop épuisée et pas très bien avec la chaleut, mais e n'ai aps le courage de chercher sur google ce qu'est la glycogénose?? Dès qu'un enfant est touché c'est la révolte et la douleur en soi Le POURQUOI PAS MOI je le connais car combien je l'ai dit et crié, quand mon petit bonhomme s'est révélé diabétique insulino dépendant mais prends garde de ne pas faire comme moi, et de ne pas t'offrir à ton tour une saloperie. La vie est injuste mais préserves toi, essaies de regarder comme tu dis ce que tu peux de beau, écoute de la musique classique si tu aimes (le Printemps des 4 saisons de Vivaldi c'est très efficace) même si ce que je dis en ce moment est absurde. Elle a besoin de toi. Tiens nous au courant Courage je pense, on pense très fort à toi. Gros gros bisous sincères.

	loulou_1720 (trois-palis, 16) répond	Posté le 18-07-2013 à 15:51
bonjours à toutes vous êtes toutes formidables , Judith mon mari se fait 1 piqûre de copaxone tous les soirs depuis 2003 ,il a refusé 1ou2 traitements car il fallait signer une décharge au cas où ( peut être resté gaga ) on a dit non ,sinon il fait de la kiné 2x par semaine le matin + le lundi il travaille sur muscler le dos cala lui fait du bien mais maintenant il marche avec une canne il s'énerve souvent (quand il échappe sa fourchette ou quand il joue du piano et qu'il oublie ce qui viens de jouer)et je vois qu'il est dans le déni et c'est normal qui ne le serait pas? pour le protocole ,c'est une série d'examens (prise de sang irm état nerveux + discution avec la neurologue le 22/07/2013 ,je te dirai ce qu'il en est mais je te donne mon adresse mail car comme tu dis il faut se méfier :annie.patrice0838@orange.fr ,voila pour le régime je continue ,y a pas de raison mais la maladie fait barrage ,oui je crois que quand mon mari on lui a dianostiqué la sep je suis restée sous le choc et je pense que cela a declanché mon cancer du sein ;donc il s'énerve ,je m'énerve et ça clache et après je pleure car je m'en veux et puis je ne vois pas souvant ma dernière petite fille Louise 2ans et cela me déprime bref tout ça cumulé c'est beaucoup; voila ça va un peu mieux maintenant que je me suis confiée bises à toutes et merci de me lire : loulou_1720

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