SCLEROSE EN PLAQUES des possibilités autres que la médecine conventionnelle?

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		par Judith (Paris, 75)	Posté le 22-08-2010 à 09:41
Bonjour je m'appelle Judith J'ai déclanché "officiellement" une sclérose en plaques en ce jour funeste du 14 septembre 1986. Nous sommes en 2010 et depuis 5 ans, après avoir arrêté en pleine poussée, brutalement,les bolus de cortisone et autres, je me suis améliorée, n'utilisant plus que les médecines naturelles. J'ai parfois de petites turbulences, mais très peu, et encore l'angoisse de la maladie dès que je me sens fatiguée, mais l'amélioration est notable Je ne veux pas vous dire d'arrêter vos traitements s'ils vous conviennent, je ne dénonce pas la médecine officielle, mais je croie, suis certaine qu'elle a ses limites et surtout qu'elle ne prend en aucun cas en compte votre histoire personnelle, qui vous a amené à déclancher une sep, et qu'elle traite par le mépris toute autre médecine que la sienne J'ai donc décidé de créer ce forum pour donner des pistes autres que la traditionnelle médecine officielle.

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	christianelibellule (cournon d' auvergne, 63) répond	Posté le 18-07-2013 à 09:34
bonjour yehudit je suis heureuse de te lire ce matin .... silvie je la rencontre sur le forum du diabéte .... c'est aussi une personne battante et que j'appréçie beaucoup O:-) mais aujourd'hui j'ai le coeur brisé .. car depuis hier je viens d'apprendre que ma petite fille justine ( 20 ans ) aprés beaucoup d'examens et biopsie est atteinte d'une forme de glycogénose !!!! rendez-vous lundi avec le professeur pour faire le point et voir ce qu'il y a a faire ........ depuis sa naissance beaucoup de problémes et d'interventions douloureuses .... nous pensions qu'elle avait enfin trouver le bonheur ... installation avec son petit copain ... elle avait passé le concours d'infirmiére et était en pleine formation et soudain un malaise qui la conduite au urgences ... et tout est parti de là !!!!!!!!!! depuis deux mois !!! elle souffre beaucoup des bras et jambes et n'a plus beaucoup de forces et pour le moment arrête sa formation ( son désespoir ) .... vivement lundi ... pour enfin tout savoir !!!! par téléphone pas trés bavard et sur la retenue m'a dit ma fille !!!!! je vais prendre courage sur vous et sur toi judith ... pour faire face et étre présente .... HO COMBIEN JE VOUDRAIS QUE CELA SOIT MOI ..... je connais la souffrance physique ... avec mon mari aussi perdu il y a 15 ans ... mais là c'est tellement injuste et révoltant !!!!!!!!!!!!! bon je vais me reprendre ... j'ai eu l'habitude de me battre comme vous pour la vie !!!! et y croire trés fort !! désolée aujourd' hui je ne suis pas en mesure de vous remonter le moral .. mais je pense fort a vous et chacune a notre façon et notre cas perso. battons nous pour que tout continue dans le positif !!!!!!!! je vous donnerai des nouvelles lundi ..... je vous souhaite une belle journée ( il faut savoir trouver les petits moments de bonheur voir les instants ) .... on y arrive en plus

	yehudit répond	Posté le 18-07-2013 à 08:53
LOULOU toujours que prend ton mari? est-ce que cela lui fait du bien, ou des effets secondaires et quel est le nouveau protocole dont tu parles? CHRISTIANE LBELLULE je découvre juste les messages, je n'avais pas reçu d'alertes. j'ai bien noté ton mail et tu auras de mes nouvelles d'ici peu Le puy de dôme non je ne connais ps mais j'en ai entendu parler c'est paraît-il très beau. Je vous envie de ne pas habiter Paris. Cette ville vous bouffe l'énergie et pas facile de se ressourcer avec le béton! A chacun et chacune dans ce cas de développer des techniques. Tiens, on va commencer par le truc du jour pour aller mieux et se faire du bien Se faire du bien, oui vous savez, au cas où vous l'auriez oublié...on y a droit, on a le droit de penser à nous, on a le droit de ne pas s'effacer ou s'oublier bref on a le droit au bonheur et de s'aimer! si, si! c'est même la base. Personnellement j'ai beaucoup de mal avec çà, je commence juste à m'apprécier et être fière de ce que j'accomplis; et me pardonner ce que j'ai raté. Et vous? j'aimerais que chacune réponde sincèrement Vous aimez vous? On peut détester ce corps qui vous trahit; Moi j'ai tellement demandé au mien, qui telle une machine bien huilée, répondait toujours présent, que je n'ai pas compris quand je suis allée à terre. je lui en ai voulu, je m'en suis voulue. Je n'acceptais pas ma faiblesse soudaine; je n'acceptais pas de ne pas plus rien contrôler. La situation m'échappait et je n'y pouvais rien. Longtemps, très longtemps, après j'ai entrevu qu la maladie avait été le seul moyen pour que je stoppe ce que je m'imposais. Je ne pouvais aller au tapis, je le croyais; Tout reposais sur ma force et ma volonté. Je les ai mises à rude épreuve. je me suis fait violence pour tenir. Mon corps a dit STOP J'ai mis des années, et encore cela m'arrive parfois, de tenter de passer outre les signaux qu'il m'envoie et de dépasser mes limites et ...pourtant quand je le fais, je sais que la sep peut me tomber dessus ET VOUS?

	yehudit répond	Posté le 18-07-2013 à 08:30
Bonjour les filles Eh bien quelle belle surprise de vous lire toutes les trois. Je suis heureuse de voir qu'après une longue stagnation ce forum prend de la vie.j'en suis un peu responsable puisque je l'ai lancé mais je ne venais plus sur ce site et ai été prise par plein de choses, certaines agréables (cela arrive :D et d'autres problèmes Et je ne vois que de belles personnes. cela aussi réchauffe le coeur SYLVIE je suis désolée de savoir que tu viens de traverser une sale période avec cette copine, que l'on n'a pas invitée Comment vas tu? As tu des séquelles de ta dernière poussé&e? Où a -t-elle tapé, la garce. Je crois qu'à part de rares personnes, comme christiane libellule, douée d'empathie, peu peuvent comprendre ce que vit une personne touchée par cette maladie: un jour bien, et le lendemain, que dis-je quelques heures parfois, patatra MAIS je vais essayer de vous transmettre ce que j'ai personnellement découvert et apprendre à détecter les périodes à risques, essayer , dans la mesure du possible à les anticiper et prendre des mesures pour limiter les dégâts Je vais vous mettre, mais ce sera très long, les techniques que j'ai développées Certaines vous aideront peut-être je l'espère en tout cas. SYLVIE ne dis plus" je ne m'étale pas sur mes problèmes", au contraire Tu le peux ici. Et c'est une étape importante pour contrôler la maladie, de pouvoir s'exprimer. Personne ne te jugera. Et si certaines le font je les vire. Je veux un forum où règne l'entraide et l'amitié sincère Pour cela je vous ai dit que je pensais ouvrir un blog extérieur où je pourrais mieux contrôler, car il fut un temps où j'ai découvert que parfois des visites viennent juste pour importuner, et je crois que l'on a assez à faire avec notre santé et les problèmes qui en découlent sans en rajouter LOULOU Ben dis donc, vous cumulez Crois tu que ton cancer soit consécutif à la sep de ton mari J'ai déclenché la mienne 9 ois exactement, après le diabète insulino dépendant de mon fils cadet

	silvie_76400 (saint leonard, 76) répond	Posté le 17-07-2013 à 18:10
:) coucou a toutes apres une peride de 6 mois hpital bolus corticoides ect.....je reprends des forces et la forme revient avec des sceances de kine qui me font un bien fou !!mais je ne m etalle pas sur moi comment va tu yehudt??tu es une battante comme moi se n est pas cette maladie qui va nous eùmpeche d exprimer nos vouloirs battons nous ensemble si tu as le moral en bas eh bien je serai la pour t aider et toutes bien entendu!!tendons nous la main et ensemble essayons de nous soutenir!! voila je vous souhaite une belle journee silvie

	loulou_1720 (trois-palis, 16) répond	Posté le 08-07-2013 à 09:53
bonjour Judith,mon mari a déclaré une sep en 2003 et il se fait une piqûre tous les soirs depuis,1 an après j'ai été opérée d'un cancer du sein + radiothérapie + traitement de 5 ans qui m'a fait prendre du poid =à nous 2 c'est le pompon ;bref mon mari est courageux et n'a jamais voulu d'autres traitements qui auraient pu le laisser gaga ,mais on va chez le neuro en juillet et il parait qu'il y a un nouveau cachet mais faut être dans le protocole ,mais on est seuls les 2 maladies font peur ,son père est très proche de lui et s'implique dans les infos ect (moi j'ai plus de parents) et les enfants ont leur vie et ne pensent pas qu'un jour on sera plus là;mon mari joue du piano mais il s'énerve vite car il dit qu'il ne retient rien ,voila ma petite histoire =loulou_1720

	christianelibellule (cournon d' auvergne, 63) répond	Posté le 07-07-2013 à 10:17
bonjour yehudit !! encore une belle journée ... j'habite en auvergne ... le puy de dôme ! tu connais ?? je le vois de ma maison !! je pense que nous aurions beaucoup de choses a nous dire ... et " des arcs en ciel" a nous donner !!! d'aprés ton message de ce matin .... il me semble qu'il doit y avoir des solutions " pratiques" journaliéres adaptées a ton confort a la maison ... même avec peu de moyens ! c'est tout un débat .. et il faudrait des heures de discutions pour apprendre a se connaitre !!!! déjà sur le forum .. il y a des échanges et une amitié virtuelle s'installe et devient souvent une aide journaliére à nos différents problémes de santé ... et de vie perso. l'amitié est une aide préçieuse .... mais si rare de nos jours ! j'ai surtout une amie qui connait tout de ma vie ... je viendrai réguliérement sur le forum pour discuter ...... mais si tu le souhaite ... voici mon adresse mail pour le cas ou tu aurais envie de bavarder plus longuement ... car sur le forum c'est bien !! mais court !! mais c'est super malgré tout !! je vais déjeuner chez ma fille qui habite à une vingtaine de kilométre de chez moi .... je t'envoie de mon soleil auvergnat !! plein de pensées pour ta journée ... avec des petits bonheurs que l'on sait se trouver chaque jour ... cela aussi on apprend ;) et comme tu dis ... la vie est belle malgré tout !! tant de belles choses si l'on sait les voir !! nous allons apprendre a nous connaitre doucement :) si tu le désire ... bonne journée yehudit lambert.christiane@orange.fr si tu le désire !! sinon a demain sur le forum !!!!

	yehudit répond	Posté le 07-07-2013 à 08:18
CHRISTIANE Aucune souffrance n'est dérisoire; Ne minimise pas les tiennes; Il n'y a pas de hiérarchie dans cela et je ne dénie aucune souffrance chez autrui, au contraire je suis encore plus réceptive Tes souffrances sont aussi dignes d'intérêt que les miennes et tu peux te confier sans complexes si tu le souhaites Tu sais malgré tout j'ai une énorme chance, je m'intéresse à beaucoup de choses, aux gens, à tout ce qui est vivant, aux merveilles de la nature. J'aime la vie, tout simplement et je crois que je sais voir tout ce qui est beau,. ô combien !et cela aide; Amicalement

	yehudit répond	Posté le 07-07-2013 à 08:12
CHRISTIAE, tLIBELLULE Un énorme merci mais je ne suis pas si exceptionnelle . Ma sep est plus ou moins stabilisée mais c'est la poubelle facile des médecins, car l'opération de mon genou suite à cet accident sur la voie publique a eu des séquelles, non reconnues par le chirurgien qui a décidé que c'était la sep. Bref je me traîne lamentablement avec mes deux béquilles et je ne sors plus de chez moi (l'ascenseur étant à mi étage)...même chez moi cela devient de plus en plus difficile. Je me tiens aux murs, aux meubles et cramponnée avec une béquille qui glisse en plus parfois. Le plus dur est de ne plus pouvoir entrer dans la baignoire pour prendre ma douche, donc obligée de me laver au robinet pas les moyens de faire une douche Répercussion sur la manière dont je prépare à manger,d'où prise de poids, car ne pouvant rester debout sans me tenir ou les genoux fléchis (les muscles des cuisses tétanisent vite, pour trouver un semblant d'équilibre) je ne cuisine presque plus, prends souvent des plats déjà cuisinés (qui même si bio,contiennent graisses et sel que je n'utilisais pas en temps normal) Ce surpoids est catastrophique pour les genoux (la pression d'1kg est multiplié par 4 donc 10 kilo = 40 kilos...vous voyez les dégâts Mon fils cadet est à l''autre bout de la France, mon fils aîné m'a reléguée au placard... Je me battrais jusqu'au bout, j'espère réussir à maigrir, trouver enfin le chirurgien qui m'expliquera les conséquences de l'opération et comment y remédier Je suis fragile physiquement et c'est difficile de renoncer à tout ce que je faisais avant et de devoir demander de l'aide (ce que je ne sais pas! surtout qu'avec une maladie chronique les "amis" s'éloignent progressivement et définitivement, je ne leur en veux même pas)) Mais j'aimerais entendre celles qui se battent, celles qui veulent trouver une motivation. Il faut ne jamais renoncer, Vous habitez où? je suis à Paris J'aimerais créer une asso.basée sur la solidarité, j'ai écrit les statuts.

	christianelibellule (cournon d' auvergne, 63) répond	Posté le 06-07-2013 à 20:01
bravo judith .... quel courage ... on se sent toute petite face a ce que tu as vécue assez brutalement !!!! une maman sacrifiée ... on ressent ton désespoir !!!! une femme envahie par la rage de s'en sortir même avec la maladie et l'injustice de la vie !!!!! une femme .. qui en te lisant force l'admiration ..... tu es un exemple a prendre sans condition ... j'éspére que maintenant tout va beaucoup mieux pour toi !!!! j'aurais aimé te connaitre et t'aider au moment les plus sombres de ta vie !!! et que ta sep est stabilisée ..... je me permet de dire .... chapeau madame !! continue de te battre !!! je connais aussi " la vie claire " mes chocs et mes drames perso ... depuis 15 ans me paraissent soudain BIEN MOINS DRAMATIQUES !!! et pourtant ! croyons en la vie !! malgrés tout elle mérite d'étre vécue !!! merçi pour cette leçon de vie christiane

	silvie_76400 (saint leonard, 76) répond	Posté le 29-06-2013 à 00:27
:) merci pour ton accueil j espere pouvoir dicuter plus longuement de nos experiences!!!! je vous souhaite a toutes un bon week end ensoleille a bientot silvie

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