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par Judith (Paris, 75) | Posté le 22-08-2010 à 09:41 | ||
Bonjour je m'appelle Judith
J'ai déclanché "officiellement" une sclérose en plaques en ce jour funeste du 14 septembre 1986. Nous sommes en 2010 et depuis 5 ans, après avoir arrêté en pleine poussée, brutalement,les bolus de cortisone et autres, je me suis améliorée, n'utilisant plus que les médecines naturelles. J'ai parfois de petites turbulences, mais très peu, et encore l'angoisse de la maladie dès que je me sens fatiguée, mais l'amélioration est notable Je ne veux pas vous dire d'arrêter vos traitements s'ils vous conviennent, je ne dénonce pas la médecine officielle, mais je croie, suis certaine qu'elle a ses limites et surtout qu'elle ne prend en aucun cas en compte votre histoire personnelle, qui vous a amené à déclancher une sep, et qu'elle traite par le mépris toute autre médecine que la sienne J'ai donc décidé de créer ce forum pour donner des pistes autres que la traditionnelle médecine officielle. |
guy01 (90) répond | Posté le 17-10-2013 à 06:31 | |||
Bonjour Domie, bienvenue parmi nous . Pour le poids, j'ai perdu 18kgs , le plus dur c'est de respecter la méthode, il y a des jours ou ça va d'autres moins bien, mais à force et avec de la volonté, on y arrive. Il y a des semaines on perd d'autres non, il faut constater la baisse dans le temps.
Aller, bon courage et à bientôt tout le monde Guy |
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domie31600 (muret, 31) répond | Posté le 16-10-2013 à 18:02 | |||
:) Ecrivez ici vos commentaires. :-S bonjour moi c est domie je sis en fauteuil depuis 27 ns t je commence a prdre du poids ave jm Cohen!!! :-q je veux tenir! :D B-) :-q :-q :x
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domie31600 (muret, 31) répond | Posté le 16-10-2013 à 18:02 | |||
:) Ecrivez ici vos commentaires. :-S bonjour moi c est domie je sis en fauteuil depuis 27 ns t je commence a prdre du poids ave jm Cohen!!! :-q je veux tenir! :D B-) :-q :-q :x |
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domie31600 (muret, 31) répond | Posté le 16-10-2013 à 18:02 | |||
:) Ecrivez ici vos commentaires. :-S bonjour moi c est domie je sis en fauteuil depuis 27 ns t je commence a prdre du poids ave jm Cohen!!! :-q je veux tenir! :D B-) :-q :-q :x
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domie31600 (muret, 31) répond | Posté le 16-10-2013 à 18:02 | |||
:) Ecrivez ici vos commentaires. :-S bonjour moi c est domie je sis en fauteuil depuis 27 ns t je commence a prdre du poids ave jm Cohen!!! :-q je veux tenir! :D B-) :-q :-q :x |
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guy01 (90) répond | Posté le 14-10-2013 à 07:06 | |||
Bonjour, cette semaine de nouveau mon traitement, en plus j'ai droit à un contrôle d'activité du virus Jc, en fonction de son évolution, je peux ou pas poursuivre mon traitement :(( , pourvu qu’il sommeille ce fichu virus !
Sinon tout va extraordinairement bien, dimanche j’ai fait un jogging de 12km le matin et l’après midi une marche avec mon chien de 10 km. :-q Ces temps ci je suis débordé par le travail je n’ai plus beaucoup de temps à moi. J’ai passé la visite médical, elle m’a remis un dossier de demande d’handicap, je ne sais pas si je vais le remplir, pour elle , comme il faut un an pour qu’il soit valide, autant le faire maintenant. *-:) Et vous comment ça va ? Yehudit, quel courage de se battre contre cette maladie seule, c’est malheureux de constater que notre société n’est pas capable de s’occuper mieux des gens qui ont besoin d’un accompagnement. Sylvie, je fais toujours tout à fond, c’est pour moi le seul moyen que j’ai de repousser les barrières. Loulou, maintenant quand je tape mes messages, je les tape sur Word et après je les retranscris sur le forum, je n’ai plus de mauvaises surprises, et Patrice, pas encore tombé de cheval ? Aller, je file au boulot, à bientôt, Guy |
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yehudit répond | Posté le 08-10-2013 à 11:45 | |||
Bonjour
Vous êtes des amours. cela fait du bien de se sentir comprise et soutenue SYLVIE oui ton message m'a fait du bien Le kiné oui j'espère que cela m'aidera. Pour l'instant à domicile car je ne peux sortir à cause des escaliers; J'ai reculé le plus longtemps de ne plus avoir mal avec cette fracture, mais je pense que c'est bon maintenant Hier j'ai encore fait des acrobaties pour fixer les fils d'un téléphone, j'étais pliée en deux sur la chaise, pour fixer au ras du sol, puisque si je peux me mettre à genoux... me relever HUM HUM!, puis je me suis cramponnée comme j'ai pu pour les fixer le plus haut possible autour de la porte (heureusement je suis grande) et acrobatie pour terminer, j'avais mis du scotch que bout de ma béquille et appuyé sur le fil contre le mur;..bref j'y ai passé trois heures;... j'étais épuisée ensuite un peu mal mais c'est passé. Donc la fracture se résorbe mais hélas la marche et l'équilibre en ont encore pris encore un coup LOULOU je suis sûre en effet que si tu avais les moyens tu m'aiderais à aller m'inscrire en Israël pour les cellules souches. Tu as un coeur énorme! et ce serait chouette de faire un voyage groupé Tous embarqués dans la même galère..tous pour en guérir, ce serait bien Si je parviens à partir, en tout cas, il y a aura toujours la porte ouverte pour chacun de vous, vous n'auriez qu'à payer le billet d'avion. Je vous accueillerais avec plaisir et peut-être qu'on trouvera enfin la solution là bas; ils ont déjà mis au point la COPAXONE, les cellules souches avancent à pas de géant As tu enfin tél à ton médecin pour le fucus et ta thyroïde???je n'ose pas te dire d'en prendre tant que tu prends ton médoc mais si ce dernier ne sert à rien.... un pt'it coup de fil ce n'est rien. Courage.... J'espère que LIBELLULE va bien je m'inquiète. GUY le nombre de kms que tu avales par jour m'épates. Tu pourrais courir le marathon et si tu t'inscrivais à handisport, tu gagnerais la palme c'est sûr Tu y as pensé? Bisous |
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silvie_76400 (saint leonard, 76) répond | Posté le 08-10-2013 à 02:21 | |||
:) bonjour a toutes et guy je traitement tysabri te convient mais attention ne t epuise pas trop car tu sais qu il faut gerer ses capacites!!je suis ravie pour toi de voir que tu cours que ton potentiel est au plus haut !!c est super continue ta route et profites!!yehudith pas le moral toujours du mal avec tonoperation !pas facile le kineva t aider je vais a la salle 2 fois par semaine je ne manquerais ses rdv pour rien au monde ca me fait tellement de bien et sur une machine c est comme ci je courrais d ailleur je fais des petits joggings pas autant de kms que guy mais c est tellement agreable tu verras avec le kine tu va retrouve du tonus dans tes jambes c est long il ne faut pas trop en vouloir tout de suite mais petit a petit tu verras et puis tu auras la presence d une personne tu pourras parler un peu je te comprends ne pouvoirpas faire alors qu avant ...mais tu as un caractere fort tu t es toujours battue ne lache pas et surtout garde le moral tu sais que c est 90 pour cent de notre guerison!!si je peux dire ainsi!!allez courage on est la pour se soutenir !!prends soin de toi !!pas une amie qui vient te voir??ou un locataire sympa??j ai mon chien qui me console quand ca ne va pas c est un amour de chien il comprends tout a une patience d ange il sent quand ca ne va pas et fidele a sa memere!!!voila j espere t avoir remonter un peu la pente je pense fort a toi!!loulou toujours un petit mot de reconfort une photo un dicton tu es supere ne change rien bisous a vous tous au plaisir devous liresilvie
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loulou_1720 (trois-palis, 16) répond | Posté le 07-10-2013 à 19:44 | |||
coucou c'est loulou ;) vite un coucou , j'avais écris presque un romans et paf il a disparu b.. de m.., c'est frustrant ça ! ben dis donc Guy si le traitement te vas CONTINUE :-q et je pense que les gens qui s'occupaient de récolter des fonds pour la sclérose en plaques ne te croient pas car ( sans penser à mal ) ils pensent de suite = fauteuil roulants , mais c'est bien de leur part , bientôt tu vas pouvoir venir jusqu'à Angoulême nous voir ? heyudit ha la la , ne perd pas espoir si j'avais des sous je t'n donnerai pour aller en Israel et on irait avec toi et Guy et Silvie s'ils veulent car là-bas ils sont à la pointe en traitements sur la sep , c'est bien que tu refasse du kiné et que tu est le tél à ta portée , pour ton fils que fait'il ? si c'est pas indiscret ? et il habite où déjà ? Silvie tu vas bien ? en tout cas courage à vous , hehudit on croise les doigts pour que ta situation s'améliore vite et ne baisse pas les bras tu vas y arriver et la solitude n'arrange rien , je vous embrasse toutes + Guy :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* " ce sont les petites initiatives qui donnent naissance aux projets hors du commun " loulou_1720 |
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guy01 (90) répond | Posté le 06-10-2013 à 18:07 | |||
La journée s'achèvent et je suis sur les rotules. Ce matin on a fait un jogging de14.5 kms et cet après midi une promenade du chien de 12kms.
Le plus drôle, ce matin, c'est à un carrefour de chemins, il y avait un chapiteau pour le ravitaillement d'une course de Vtt. Les organisateurs nous ont proposé un verre de sirop, et ils m'ont expliqué qu'ils avaient organisé cette course pour récolté des fonds pour lutter contre la sclérose en plaque! Je leur ai dit que je l'avais et ça les a fait rire. Pour finir, je pense qu'ils m'ont cru quand même, je n'en suis pas certain. On est reparti et j'ai félicité tous les organisateurs. Guy |
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