SCLEROSE EN PLAQUES des possibilités autres que la médecine conventionnelle?

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		par Judith (Paris, 75)	Posté le 22-08-2010 à 09:41
Bonjour je m'appelle Judith J'ai déclanché "officiellement" une sclérose en plaques en ce jour funeste du 14 septembre 1986. Nous sommes en 2010 et depuis 5 ans, après avoir arrêté en pleine poussée, brutalement,les bolus de cortisone et autres, je me suis améliorée, n'utilisant plus que les médecines naturelles. J'ai parfois de petites turbulences, mais très peu, et encore l'angoisse de la maladie dès que je me sens fatiguée, mais l'amélioration est notable Je ne veux pas vous dire d'arrêter vos traitements s'ils vous conviennent, je ne dénonce pas la médecine officielle, mais je croie, suis certaine qu'elle a ses limites et surtout qu'elle ne prend en aucun cas en compte votre histoire personnelle, qui vous a amené à déclancher une sep, et qu'elle traite par le mépris toute autre médecine que la sienne J'ai donc décidé de créer ce forum pour donner des pistes autres que la traditionnelle médecine officielle.

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	loulou_1720 (trois-palis, 16) répond	Posté le 07-10-2013 à 19:44
coucou c'est loulou ;) vite un coucou , j'avais écris presque un romans et paf il a disparu b.. de m.., c'est frustrant ça ! ben dis donc Guy si le traitement te vas CONTINUE :-q et je pense que les gens qui s'occupaient de récolter des fonds pour la sclérose en plaques ne te croient pas car ( sans penser à mal ) ils pensent de suite = fauteuil roulants , mais c'est bien de leur part , bientôt tu vas pouvoir venir jusqu'à Angoulême nous voir ? heyudit ha la la , ne perd pas espoir si j'avais des sous je t'n donnerai pour aller en Israel et on irait avec toi et Guy et Silvie s'ils veulent car là-bas ils sont à la pointe en traitements sur la sep , c'est bien que tu refasse du kiné et que tu est le tél à ta portée , pour ton fils que fait'il ? si c'est pas indiscret ? et il habite où déjà ? Silvie tu vas bien ? en tout cas courage à vous , hehudit on croise les doigts pour que ta situation s'améliore vite et ne baisse pas les bras tu vas y arriver et la solitude n'arrange rien , je vous embrasse toutes + Guy :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* " ce sont les petites initiatives qui donnent naissance aux projets hors du commun " loulou_1720

	guy01 (90) répond	Posté le 06-10-2013 à 18:07
La journée s'achèvent et je suis sur les rotules. Ce matin on a fait un jogging de14.5 kms et cet après midi une promenade du chien de 12kms. Le plus drôle, ce matin, c'est à un carrefour de chemins, il y avait un chapiteau pour le ravitaillement d'une course de Vtt. Les organisateurs nous ont proposé un verre de sirop, et ils m'ont expliqué qu'ils avaient organisé cette course pour récolté des fonds pour lutter contre la sclérose en plaque! Je leur ai dit que je l'avais et ça les a fait rire. Pour finir, je pense qu'ils m'ont cru quand même, je n'en suis pas certain. On est reparti et j'ai félicité tous les organisateurs. Guy

	yehudit répond	Posté le 06-10-2013 à 10:22
LOULOU Désolée de ma petite absence mais je déprime un max! j'en ai vraiment marre de ne plus pouvoir faire ce que je faisais si facilement auparavant, et de ne pas récupérer cette fichue opération. J'enrage car j'ai tenu tête à la sep tant d 'années (27 ans) et me voilà KO à cause d'un stupide accident ( le sont toujours) et une saleté d'opération et un chirurgien pas fichu de me dire ce qui a foiré Bref j'en ai marre; je suis devenue hyper isolée, ne peux plus sortir à cause de cet ascenseur à mi étage et que je suis à Paris, même si j'arrivais à reprendre les escalier, sortir dans les rues parisiennes n'a rien de passionnant. Alors je vis cloitrée et même si je m'intéresse à beaucoup de choses, cela commence à devenir très très difficile Je ne renonce pas à retrouver ma validité, je ne peux concevoir ma vie handicapée; Je pense que vous comprenez, même si les "biens portants" disent le contraire GUY Tu as raison profites autant que tu peux. Si ce médicament te convient et ne provoque pas chez toi d'effets secondaires alors continues Moi mon problème est que ma sep est beaucoup plus ancienne que la vôtre et qu'il n'y a pas de traitement pour une antiquité! par ailleurs, même si la sep cumule avec les séquelles opératoires, le côté mécanique prédomine et je cale pour le contourner Je vais recontacter un kiné pour qu'il vienne chez moi, car j'ai encore perdu des muscles depuis mon immobilisation à cause de la fracture mais je sais que pour commencer je dois déménager, avoir un appart accessible sans ascenseur et vivre à la campagne M'expatrier en Israël, m'inscrire à l'hôpital Hadassah pour être inscrite dans les listes des tests de cellules souche ou autre découverte est une option mais pour çà me faut de l'argent;..que je n'ai pas En plus je veux aider mon fils; Il vient de terminer sa mission d 'intérim et va très vite s retrouver avec des problèmes financiers s'il ne retrouve pas de mission très vite C'est un cercle vicieux! bisous

	guy01 (90) répond	Posté le 06-10-2013 à 08:15
Bonjour J'ai eu une semaine très chargée, je pars tout les matins vers 7h00 pour rentrer vers 8h00. J'ai quand même réussi à faire un jogging de 8km mercredi et la, je m'apprête à aller courir 12km sous la pluie . Loulou, très belle la photo, c'est bien que Patrice fasse du cheval, il faut toujours aller au bout de soi même. Yehudit, j'espère que tu t'en es sorti avec tes téléphones. Pour les traitements, j'ai personnellement un traitement costaud, en 5 mois j'avais perdu la vue d un œil et je ne pouvais me déplacer que d'une cinquantaine de mètre. Aujourd'hui, je n'ose pas arrêter le traitement, j'ai attendu que plusieurs patients l'arrêtent pour voir comment cela ce passait pour eux, et à chaque fois, les poussées ont repris 3 ou 4 mois après, et le neurologue a du les remettre sous Tysabri. Aussi, pour l'instant j'attend, je ne sais pas quoi, mais comme tout va bien, je profite de l'instant présent.

	loulou_1720 (trois-palis, 16) répond	Posté le 05-10-2013 à 19:47
coucou c'est loulou ;) y a personne ? yehudit , Silvie ? Guy ? où êtes vous ? comment vas tu hehudit ? ,on a eu du soleil et les jours prochains aussi parait' il , Patrice à été s'inscrire pour faire du cheval à côté de chez nous une assosiation ( pas chère) ma fois je le pousse toujours à faire ce qu'il peut faire , Guy les lunettes presque 300euros mais à la fabrication ce doit être 30 euros chez les chinois ; voilà mon coucou en espérant que vous allez revenir je me sens perdue sans vous moi :(( je vous embrasse toutes + Guy " ce n'est pas parce l'homme a soif d'amour qu'il doit se jeter sur la première gourde " ( Pierre Desproges ) humour les enfants : loulou_1720 :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

	yehudit répond	Posté le 01-10-2013 à 10:23
Sylvie Contente que l'article sur la vit D t'ait donné à réfléchir;..c'est le but,que nous ne soyons passifs, mais acteurs de notre santé (on est qd même les premiers concernés!) Je traque toujours les infos qui peuvent nous être salutaires. et quand je ne comprends pas, je demande au toubib de me faire un cours sur le sujet, jusqu'à ce que j'ai bien compris le sujet concerné. En général les toubibs, même s'ils sont étonnés au début, répondent avec plaisir (s'ils ne le font pas changez de toubib). J'ai aussi acheté des bouquins de médecine, basiques, un livre d'anatomie. Le problème avec la med officielle est que les patients, n'ont pas accès à ces infos; les médecins, par l'intermédiaire de leurs journaux médicaux, ou de congrès, en principe, en sont informés, mais en tiennent -ils compte? je ne le pense pas sinon nous le saurions. C'est pourquoi il est important que NOUS nous tenions informés et fassions pression sur nos médecins pour qu'eux aussi en tiennent compte OR Ils se contentent des traitements les plus costauds, les plus utilisés, les plus recommandés par les labos (et là c'est le marketing qui entre en jeu susceptible d'effets secondaires... Franchement je trouve qu'ils feraient bien de réfléchir et de vérifier tous les traitements possibles pour aider leurs patients. D'autant qu'ils n'ont pas que des patients atteints de pathologies lourdes Les effets bénéfiques de la vitD sont de plus en plus connus. à la longue les découvertes finissent par transpirer En tout cas cela ne coûte rien de demander un contrôle sanguin des DEUX vit D... et de corriger en cas de déficience par l'apport d'huile de foie de flétan, ou de morue, le cas échéant compléter et sur une courte durée de Dédrogyl C'est ce que j'ai fait tant mon taux était bas, inférieur à la normale Au bout d'un moment (environ trois semaines, nouveau bilan, et comme cela avait bien remonté j'ai continué et continue tous les jours avec mes gellules d'huile de flétan et un contrôle annuel suffit bisou

	silvie_76400 (saint leonard, 76) répond	Posté le 01-10-2013 à 02:18
:) bonjour a toutes et tous yehudith meme pas un voisin pour t aider dans quel monde vit on !!! pas facile de bricoler toute seule surtout apres tes chutes comment va tu fais attention a toi !!j ai lu avec beaucoup d attention ton sujet sur la vitamine d c etait passinant et que de choses apprises grace a toi merci beaucoup pour avoir mis tous ses paragraphes me font enormement reflechir !! je vais toujours a ma kine avec lesmachines de sport qui me font un bien fou!!d alleurs je commence a refade petits footing quel bonheur!!je pense a guy qui mange les kms!je voudrais arrive a en faire un peu plus mais petit a petit!!j ai fait une grosse betise j ai pris mes cachets de 2 jours en une seule fois!!!je ne vous dit pas le mal de tete et je planais !!sur le canape tout le dimanche j ai arrete le traitement unjournee et s est repartie sauf que je vais supprimer avec l accord du neuro le fampyra qui me fait perdre ma memoire !! j espere vous trouvez en forme bisous a tous et toutes silvie

	yehudit répond	Posté le 30-09-2013 à 12:01
LOULOU oui c'est la galère..à Paris surtout l'entraide cela n'existe pas beaucoup Déménager je ne demande que çà...mais pas facile de trouver à distance Pour la vue de Patrice la sep peut jouer s'il a eu des poussées sur le nerf optique Un neuro peut lui faire un potentiel évoqué visuel, pour mesurer le temps de transmission par les neurones On me l'a fait deux fois Je vous laisse, du bricolage à faire..pour installer un téléphone dans la chambre Je vous embrasse

	loulou_1720 (trois-palis, 16) répond	Posté le 29-09-2013 à 20:08
bonjour bonsoir plutôt ;) c'est la bavarde loulou ! yéhudit ho la la qu'elle galère par ou tu passes , seule c'est pas évident tu n'as vraiment personne qui peut t'aider ? nous quand il a fait la tempête on a pris un monsieur qui habite vers chez nous qui avait mis des affiches à la mairie " multi-services" car Patrice ne peut pas faire certains travaux , et l'assistante sociale elle peut pas te trouver des bénévoles ? ou alors viens près de chez moi et je t'aiderai , oui je vais en parler au dr pour le fucus , je risque rien par les plantes , Guy tu ne cesse de nous épater , pour la vue de Patrice je pense que la sep y ai un peu pour quelque choses mais ? je vous embrasse très fort :-* :-* :-* :-* :-* :-* " 5 fruits et légumes par jours ils me font marrer ....moi à la troisième pastèque , je cale " ( même avant ) :loulou_1720

	yehudit répond	Posté le 29-09-2013 à 10:18
J'ai reçu le troisième téléphone et la rallonge de fil de 20 mètres mais j'aurais pu prendre 15 mètres; je vais percer le mur entre ma chambre et le salon...encore du travail! et j'ai cdé des cavaliers pour la faire passer et fixer au dessus de la porte du couloir mais je ne pourrais le faire sans monter sur l'escabeau, ce que je ne peux pas, alors je vais bien fixer sur les côtés et essayer de faire tenir je ne sais comment, (avec du scotch au dessus) je vais mettre un téléphone à côté de mon lit et l'autre cuisine ou couloir?je n'ai jamais eu tant de téléphone!! mais que de dépenses. Si je retombe et dois appeler j'espère pouvoir un tél à portée. j'ai été traumatisée d'avoir eu tant de mal à me relever et cette chute m'a marquée j'ai réalisée qu'être seule était peut-être..;risqué parfois Je vais tél au kiné cette semaine, je pense que je peux faire la rééduc et j'ai commencé à faire de petits exercices mais les muscles sont raplaplas et mes articulations rouillées et faut que je maigrisse absolument Ecouragez moi j'ai besoin de votre soutien pour démarrer... GUY quand tu étais mal tu ne t'es jamais retrouvé dans cette situation? mais tu n'étais pas seul peut-être Moi j'enrage sans cesse! j'ai fait tant de choses, que j'accepte difficilement, en fait pas du tout, d'être ainsi limitée Je me trouve trop jeune pour çà J'espère que les absentes vont bien et qu'on les retrouvera bientôt Gros bisous à tout le monde, faites attention à vous

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